Fé­lag­ið

Aðild að Krabbameinsfélaginu eiga 27 félög; 20 svæðafélög sem starfa á ákveðnum landsvæðum og 7 stuðningsfélög. Aðildarfélögin starfa í samræmi við lög og tilgang Krabbameinsfélagsins sem er að draga úr nýgengi krabbameina og dánartíðni af völdum þeirra og bæta lífsgæði þeirra sem greinast og aðstandenda þeirra.

Starfsemi félagsins er fjölbreytt:

Sjö aðilar skipa stjórn félagsins sem kosin er á árlegum aðalfundi. Stjórnin kemur að jafnaði saman mánaðarlega til funda.

Fræðsla og forvarnir eru stór þáttur í starfi Krabbameinsfélagsins.

Unnið er á fjölbreyttan hátt að því að koma á framfæri margvíslegum fróðleik og upplýsingum varðandi krabbamein og hvernig hægt er að draga úr líkum á þeim. Helsta áherslan er á fræðslu um lífsvenjur sem tengjast krabbameinsáhættu og einkenni sem geta bent til krabbameins. Fræðsluefni er unnið fyrir fjölbreytta miðla félagsins auk þess sem haldin eru fræðsluerindi innanhúss og utan. Í samvinnu við aðrar deildir kemur starfsfólk einnig að námskeiðahaldi og ýmsum öðrum verkefnum sem öll hafa markmið félagsins á einn eða annan hátt að leiðarljósi.

Ráðgjöf og stuðningur  við fólk sem greinist með krabbamein og aðstandendur er eitt af forgangsverkefnum Krabbameinsfélagsins. Árið 2007 var Ráðgjafarþjónusta Krabbameinsfélagsins sett á laggirnar Áður hafði félagið rekið símaráðgjöf í mörg ár.

Félagið veitir fólki með krabbamein, aðstandendum og syrgjendum endurgjaldslausa ráðgjöf og stuðning fagaðila; sálfræðinga, hjúkrunarfræðinga og félagsráðgjafa. Markmiðið er að aðstoða fólk við að ná jafnvægi í lífinu eftir þær breyttu aðstæður sem greining krabbameins veldur. Leiðirnar eru margvíslegar, viðtöl fyrir einstaklinga og fjölskyldur auk margvíslegra námskeiða af fjölbreyttu tagi.

Frá árinu 2022 hefur mjög aukin áhersla verið lögð á málefni lifenda, sem er ört stækkandi hópur, ekki síst með tilliti til langvinnra og síðbúinna aukaverkana.

Hjá Rannsókna- og skráningarsetri eru stundaðar krabbameinsrannsóknir, einkum faraldsfræðilegar. Sérstök áhersla er lögð á að skilja umhverfistengdar og erfðafræðilegar orsakir krabbameina og að fylgjast með horfum sjúklinga og skilja hvaða þættir hafa áhrif á þær. Mikið samstarf er við innlenda og erlenda vísindamenn.

Hjá setrinu er rekin Krabbameinsskrá Íslands, í umboði landlæknis með þjónustusamningi.

Skráning allra krabbameina á Íslandi hófst árið 1954 og fylgir skráningin alþjóðlegum stöðlum. Úrvinnsla gagna úr krabbameinsskránni miðar að því að afla þekkingar á orsökum og eðli krabbameina. Upplýsingar úr Krabbameinsskrá eru grunnurinn að velflestum krabbameinsrannsóknum á Íslandi.

Í samstarfi við Landspítalann og Sjúkrahúsið á Akureyri sinnir setrið einnig gæðaskráningu greiningar og meðferðar krabbameina á Íslandi. Með skráningunni fæst gott yfirlit yfir greiningar- og meðferðarferli sem nýtist til úrbóta og samanburðar við önnur lönd.

Upplýsingar og yfirlitsmyndir úr Krabbameins- og gæðaskrá eru aðgengilegar almenningi á heimasíðu Krabbameinsfélagsins.

Vísindasjóður Krabbameinsfélagsins var stofnaður 16. desember 2015. Tilgangur sjóðsins er að efla íslenskar rannsóknir á krabbameinum, meðal annars með því að styrkja með fjárframlögum rannsóknir á orsökum krabbameina, forvörnum, meðferð og lífsgæðum sjúklinga.

Stofnfé sjóðsins var 255 milljónir króna. Stærsti hlutinn, 150 milljónir, var framlag  Krabbameinsfélagsins. Úr minningarsjóði Ingibjargar Guðjónsdóttur Johnson og sjóði Kristínar Björnsdóttur komu rúmlega 90 milljónir og um 15 milljónir frá aðildarfélögum Krabbameinsfélagsins. Síðan sjóðurinn var stofnaður hefur Krabbameinsfélagið styrkt sjóðinn um 279 milljónir til viðbótar auk þess sem hann hefur notið styrkja að upphæð 32 milljónir frá öðrum aðilum.

Sjóðurinn hefur reynst bylting í krabbameinsrannsóknum hér á landi.

Vísindasjóðurinn hefur sérstaka stjórn en henni til ráðgjafar er Vísindaráð félagsins.

Úthlutað er úr sjóðnum einu sinni á ári.

Krabbameinsfélagið á átta íbúðir, í göngufæri við Landspítalann, fyrir fólk utan af landi sem þarf að sækja rannsóknir og meðferð í Reykjavík. Sex íbúðanna á félagið með Rauða krossi Íslands en tvær eru í fullri eigu félagsins. Með íbúðunum býðst fólki eins konar heimili að heiman.

Krabbameinsfélagið beitir sér í hagsmunagæslu með margvíslegum hætti, til dæmis með því að taka þátt í opinberri umræðu um krabbameinstengd mál og beita sér fyrir réttindum sjúklinga og aðstandenda. Þá veitir félagið umsagnir um þingmál, fylgist með og veitir stjórnvöldum aðhald. Félagið hefur einnig frumkvæði að ýmsum úrbótamálum. Nú eru ofarlega á baugi mál sem lúta að auknum jöfnuði og virkri krabbameinsáætlun.

Notendaráð Krabbameinsfélagsins var stofnað i árslok 2022 sem liður í að efla hagsmunagæslu félagsins enn frekar.

Krabbameinsfélagið er í virku samstarfi við erlend systurfélög einkum á Norðurlöndunum og í Evrópu.

Starfsemi félagsins er rekin fyrir sjálfsaflafé frá almenningi og fyrirtækjum í landinu sem með stuðningi sínum gera starfið mögulegt.

Velunnarar, mánaðarlegir styrktaraðilar félagsins, eru sterkasta stoðin auk árlegu verkefnanna Bleiku slaufunnar og Mottumars, sem eru í senn fjáröflun og vitundarvakning um krabbamein hjá konum og körlum.

Hluti af framlögum Velunnara Krabbameinsf rennur til aðildarfélaganna sem geta sótt um hlutdeild í Velunnarasjóð samkvæmt ákveðnum reglum.

Skrifstofa félagsins annast rekstur félagsins og Vísindasjóðs, fjármál, fasteignir, og mannauðsmál. Unnið er að því að tryggja sem besta nýtingu í öllum þáttum starfseminnar en skilvirkt rekstrarumhverfi styrkir alla aðra starfsemi félagsins.

Í árslok 2023 voru starfsmenn Krabbameinsfélagsins 30 talsins. Allir starfa þeir í Skógarhlíð 8 í Reykjavík, að einum ráðgjafa undanskildum, sem hefur fasta starfsstöð á Akureyri.