Rannsóknasetur - Krabbameinsskrá
Hjá Rannsóknasetri - Krabbameinsskrá fer fram skráning allra krabbameina á Íslandi allt frá árinu 1954, og höfum við því sérhæfingu í öflun og meðferð gagna, tölfræði og framsetningu. Allt starf okkar miðast að þeim markmiðum félagsins að koma í veg fyrir krabbamein og bæta horfur og lífsgæði þeirra sem greinast.
Rannsóknasetur - Krabbameinsskrá leggur einnig stund á vísindarannsóknir á faraldsfræði krabbameina, bæði innlendar og fjölþjóðlegar. Sérstök áhersla er lögð á að skilja umhverfistengdar og erfðafræðilegar orsakir krabbameina og að fylgjast með horfum sjúklinga og skilja hvaða þættir hafa áhrif á þær. Þar á meðal fylgjumst við með gæðum meðferðar og rannsökum upplifun sjúklinga og ástand eftir greiningu.
Krabbameinsskrá Íslands
Krabbameinsskrá Íslands var stofnuð af Krabbameinsfélagi Íslands í samvinnu við Embætti Landlæknis árið 1954 og geymir upplýsingar um öll krabbamein og forstig þeirra á Íslandi frá og með árinu 1955. Skráin nær til meir en 99% allra meina sem greinast hjá þjóðinni og er í flokki bestu krabbameinsskráa heims ásamt öðrum Norrænum skrám. Krabbameinsskrá Íslands fékk lagagrunn árið 2007 (lög nr 41/2007 og reglugerð nr 548/2008) og er hún því samkvæmt lögum ein af heilbrigðisskrám Landlæknis. Í framhaldi af lagasetningunni var gerður samningur milli Landlæknis og Krabbameinsfélags Íslands um rekstur, hýsingu, viðhald og vinnslu gagnagrunnsins. Krabbameinsfélagið og Heilbrigðisráðuneytið kosta í sameiningu rekstur skrárinnar.
Tilgangur Krabbameinsskrár Íslands er að afla þekkingar um krabbamein hér á landi, hafa eftirlit með greiningu og meðferð krabbameina, tryggja gæði og meta árangur. Heimilt er að nota upplýsingar úr skránni við gerð áætlana um gæðaþróun, erfðaráðgjöf og til vísindarannsókna. Leyfi Vísindasiðanefndar er skilyrði þess að rannsakendur fái aðgang að einstaklingsbundnum upplýsingum sem skráðar eru í Krabbameinsskrá Íslands.
Upplýsingar sem skráðar eru í Krabbameinskrá Íslands eru varðveittar þangað til annað er ákveðið með lögum. Ekki er hægt að eyða gögnum úr Krabbameinsskrá Íslands.
Krabbameinsskráningin er í samræmi við leiðbeiningar Evrópusamtaka krabbameinsskráa (European Network of Cancer Registries, ENCR). Skráð er samkvæmt alþjóðlegri sjúkdómaflokkun (International Classification of Disease, ICD) og ICD-O (International Classification of Diseases for Oncology).
Upplýsingar til Krabbameinsskrár berast frá rannsóknarstofum í meinafræði og blóðmeinafræði, sjúkradeildum, heilsugæslustöðvum, einstökum læknum og læknastofum. Upplýsingar berast að jafnaði innan tveggja mánaða frá greiningu. Upplýsingar um mein þar sem ekki liggur fyrir meinafræðigreining koma til viðbótar úr Dánarmeinaskrá og Vistunarskrá heilbrigðisstofnana. Tölfræði krabbameina á ársgrundvelli er birt á heimasíðu Krabbameinsfélagsins www.krabb.is
Starfsemi Rannsóknaseturs - Krabbameinsskrá samræmist bæði persónuverndarstefnu og öryggisstefnu Krabbameinsfélagsins. Öll meðferð persónugreinanlegra gagna fer eftir lögum um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinganr. 90/2018 .
Hjá deildinni eru varðveittir þrír gagnagrunnar: Krabbameinsskrá Íslands, Heilsusögubanki og Ættagrunnur.
Starfsfólk Rannsóknaseturs - Krabbameinsskrá undirritar trúnaðaryfirlýsingu varðandi þagnarskyldu um allar persónugreinanlegar upplýsingar sem það meðhöndlar í starfi sínu við skrána í samræmi við lög nr 70/1996 um réttindi og skyldur opinberra starfsmanna ríkisins.
Gæðaskráning krabbameina
Rannsóknasetur - Krabbameinsskrá vinnur að gæðaskráningu krabbameina í samvinnu við Landspítalann og Sjúkrahús Akureyrar.
Gæðaskráning krabbameina samræmist markmiðum íslensku Krabbameinsáætlunarinnar og byggist hún í meginatriðum á sænsku gæðaskráningunni. Gæðaskráning er mislangt á veg komin eftir krabbameinstegundum, en völd atriði úr skráningunni má sjá fyrir stjörnumerkt mein á heimasíðu Rannsóknaseturs - Krabbameinsskrá.
Heilsusögubanki
Heilsusögubankinn geymir upplýsingar um fæðinga- og blæðingasögutengda þætti, sem konur voru beðnar um að gefa þegar þær mættu í krabbameinsleit á árunum 1964-2008. Engar upplýsingar um krabbamein og forstig þeirra eru skráðar í Heilsusögubankann. Heilsusögubankinn fékk vinnsluheimild með leyfi Tölvunefndar 28.12.2000. Leyfi Vísindasiðanefndar er skilyrði þess að rannsakendur fái aðgang að upplýsingum sem skráðar eru í Heilsusögbankann.
Ættagrunnur
Ættagrunnur er skrá yfir fjölskyldutengsl. Engar upplýsingar um krabbamein eða forstig þeirra eru skráðar. Upplýsingarnar koma frá Erfðafræðinefnd, útgefnum heimildum, kirkjubókum og manntölum. Ættagrunnurinn fékk vinnsluheimild með leyfi Tölvunefndar 28.12.2000. Leyfi Vísindasiðanefndar er skilyrði þess að rannsakendur fái aðgang að upplýsingum sem skráðar eru í Ættargrunn.
Rannsóknir
Úr efnivið Krabbameinsskrár hafa verið birtar niðurstöður yfir 600 vísindarannsókna í samvinnu við innlenda og erlenda aðila. Starfsfólk Rannsókna- og skráningarseturs býr að staðgóðri reynslu í faraldsfræði, tölfræði, skráningu, meðhöndlun og framsetningu gagna.
Rannsóknasetur - Krabbameinsskrá tók þátt í langtímarannsókn fyrirtækisins Merck Sharp og Dohme á árangri og áhrifum bóluefnis sem beinist gegn fjórum stofnum HPV (Human Papilloma Virus) sem valda leghálskrabbameini og kynfæravörtum.
Þjónusta við Erfðaráðgjöf Landspítalans
Rannsóknasetur - Krabbameinsskrá afhendir upplýsingar sem eru nýttar við erfðaráðgjöf til sjúklinga með krabbamein. Þessi starfsemi er vaxandi og fer fram á vegum erfða- og sameindalæknisfræðideildar Landspítalans. Þetta er gert samkvæmt leyfi Persónuverndar.
Afhenda má hverjum sem er tölulegar upplýsingar sem þegar hafa verið birtar á heimasíðu Rannsóknaseturs - Krabbameinsskrár. Almennar tölfræðiupplýsingar eru unnar fyrir þá sem þess óska. Krefjist fyrirspurnir umtalsverðrar vinnu er tekið gjald fyrir þjónustuna.