Þegar ást­vin­ur grein­ist með ólækn­andi krabba­mein

Að öllum líkindum kemur þú sem aðstandandi til með að taka þátt í ákvörðunum varðandi næstu skref í meðferð og umönnun ástvinar þíns.

Eitthvað af því sem þið veltið fyrir ykkur gæti tengst:

• Markmiðum með krabbameinsmeðferð.
• Fjárhagslegum ákvörðunum.
• Stuðningi frá fjölskyldu og vinum.

Það er misjafnt hvaða leiðir hver og einn kýs að fara varðandi meðferð og umönnun þegar krabbamein telst ólæknandi. Sumir vilja halda áfram í krabbameinsmeðferð af fullum krafti á meðan aðrir ákveða að velja aðrar leiðir. Það er líklegt að þú veltir vöngum yfir hvort búið sé að reyna allt sem hægt er til að meðhöndla krabbameinið eða hvort rétt sé að reyna aðra meðferð. Það er mjög eðlilegt að þú viljir að allt sé gert sem hægt er, en það er mikilvægt að þú vegir þessar tilfinningar á móti kostum og göllum sem frekari meðferð gæti haft í för með sér fyrir ástvin þinn.

Spurningar sem gott er að spyrja:

1. Er raunhæf von um að önnur krabbameinsmeðferð muni skila jákvæðum árangri?
2. Hverjar geta mögulegar aukaverkanir eða fylgikvillar af krabbameinsmeðferðinni verið og hversu líklegt er að ástvinur þinn verði fyrir áhrifum af þeim?
3. Er líklegt að ávinningur þess að reyna krabbameinsmeðferðina sé meiri en neikvæðar afleiðingar sem hún gæti haft í för með sér?
4. Er markmiðið með krabbameinsmeðferðinni að lina einkenni vegna sjúkdómsins eða að hægja á útbreiðslu hans?
5. Eru einhverjar líkur á því að ný krabbameinsmeðferð við sjúkdómnum finnist á meðan verið er að reyna þá gömlu?

Ef að ástvinur þinn stendur frammi fyrir því að taka ákvörðun varðandi meðferð gæti hjálpað að velta upp þessum spurningum í sameiningu og með lækninum. Það er best að geta unnið saman í þessu ferli. Það hjálpar ykkur að átta ykkur á því hvers þið og fjölskyldan þarfnist. Það er mikilvægt að spyrja heilbrigðisstarfsfólk um hvers megi vænta í framtíðinni, þótt ekki sé alltaf hægt að svara öllum spurningum. Einnig er gott að koma því á framfæri hve miklar upplýsingar þú og ástvinur þinn óskið eftir að fá frá þeim.

Aðstandendum finnst mikilvægt að ástvinur þeirra hafi hvað mest að segja um þær ákvarðanir sem þarf að taka. Það getur þó komið að því að honum sé ekki fært að taka nauðsynlegar ákvarðanir sjálfur eða óski eftir því að ákvarðanataka sé í höndum nánustu aðstandenda. Þetta gæti reynst þér erfitt af mörgum ástæðum. Til að mynda gæti álagið sem þú ert undir gert þér erfiðara fyrir um að taka ákvarðanir eða þá að þínar hugmyndir um hvernig bregðast eigi við í ákveðnum aðstæðum gætu verið á skjön við þær hugmyndir sem aðrir fjölskyldumeðlimir, vinir eða heilbriðgisstarfsfólk hafa.

Það er mikilvægt fyrir þig sem aðstandanda að fá tilfinningu fyrir því hvaða skoðanir ástvinur þinn hefur varðandi meðferð sína og umönnun á meðan hann getur sjálfur tjáð þær. Hvernig myndi hann kjósa að haga hlutunum?  Þetta gæti þýtt að þú þyrftir að sleppa hendi af þínum skoðunum varðandi meðferð hans. Til dæmis gæti komið upp að þú viljir gera allt til að halda ástvini þínum á lífi á meðan hann myndi sjálfur kjósa að ekkert yrði gert til að lengja líf hans. Reyndu að leitast við halda hlutunum í samhengi með því að skoða staðreyndir varðandi aðstæður sem koma upp.

Allir sjúklingar eiga rétt á því að líða eins vel og mögulegt er og að búa við sem best lífsgæði í gegnum umönnun og meðferð vegna sjúkdóms. Meðferð sem miðast við sjúklingnum líði sem best en hefur ekki að markmiði að meðhöndla sjúkdóminn sjálfan kallast líknarmeðferð.

Líknarmeðferð felst í því að meðhöndla eða fyrirbyggja einkenni eða þjáningu af völdum sjúkdómsins eða meðferðar vegna hans. Hér getur einnig verið um sálrænan, trúarlegan eða tilvistarlegan stuðning að ræða fyrir þann sem er veikur og fjölskyldu hans.

Það er útbreiddur miskilningur að líknarmeðferð sé aðeins beitt þegar einstaklingur á skamman tíma eftir ólifaðan. Í dag er lögð áhersla á að veita líknarmeðferð frá því að sjúkdómurinn greinist, hvort sem að einstaklingurinn er í meðferð vegna sjúkdómsins eða ekki. Yfirleitt verður þörfin fyrir líknarmeðferð meiri eftir því sem sjúkdómurinn ágerist.

Líknarmeðferð er veitt af öllu heilbrigðisstarfsfólki en stundum er þörf fyrir sérhæfða aðkomu þeirra sem hafa menntun, þekkingu og reynslu á þessu sviði. Nýlegar rannsóknir sýna fram á bætt lífsgæði og lengri lífshorfur hjá þeim einstaklingum sem fá líknarmeðferð samhliða krabbameinslyfjameðferð sem beinist að því að halda sjúkdómnum í skefjum.

Stundum er markmið krabbameinsmeðferðar ekki að meðhöndla sjúkdóminn sjálfan heldur að draga úr verkjum eða öðrum einkennum sem hann kann að valda. Markmiðið með meðferðinni er þá að sjúklingnum líði betur. Til dæmis gæti sjúklingurinn þá fengið geislameðferð eða lyfjameðferð til að hægja á æxlisvexti sem veldur verkjum eða gengist undir skurðaðgerð til að fjarlægja æxli sem veldur þrýstingi á tilteknar taugar. Því getur krabbameinsmeðferð verið hluti af líknarmeðferð í sumum tilfellum.

Það er eðlilegt að aðstandendur hafi þörf fyrir að vita hversu langan tíma ástvinur þeirra á eftir ólifaðan. Það er líka eðlilegt að vilja undirbúa sig eins og hægt er fyrir það sem í vændum er, til dæmis andlega eða með því að gera ákveðin plön eða ráðstafanir. Það er hinsvegar yfirleitt afar erfitt að spá fyrir um þessa hluti. Læknirinn gæti reynt að gefa ykkur einhverja hugmynd um þann tíma ástvinur þinn á eftir ólifaðan og byggir það mat á tegund krabbameinsins, meðferð, heilsufari og öðrum þáttum. Hafðu samt í huga að um ágiskun er að ræða. Sumir sjúklingar lifa langt umfram þann tíma sem þeim var gefinn á meðan aðrir lifa mun styttra. Hver sjúklingur er einstakur í þessum efnum sem öðrum. Eins gætu uppákomur á borð við sýkingar eða fylgikvilla sjúkdómsins eða meðferðar, breytt stöðu mála. Það kann að vera að læknirinn þekki aðstæður sem þessar best, en jafnvel hann veit ekki svarið fyrir víst. Í raun veit enginn hvenær lífi okkar lýkur og það eina sem við getum gert er að reyna að lifa lífinu vel hvern dag fyrir sig.

Fólk sem er vel verkjastillt á auðveldara með að njóta lífsins og einbeita sér að því sem skiptir það máli.  Aðstandendur hafa oft áhyggjur af því að ástvinur þeirra sé með verki. Nokkur atriði gætu reynst hjálpleg til að meta hvort að svo sé.

Þegar einstaklingur er með slæma verki gætir þú tekið eftir breytingum í fari hans. Hann gæti til að mynda virkað fjarlægari en vant er, sofið illa eða átt í erfiðleikum með að einbeita sér að daglegum athöfnum eða áhugamálum sem áður hafa veitt honum ánægju. Önnur einkenni verkja gætu komið fram í pirring, depurð, svipbrigðum í andliti eða erfiðleikum með vissar hreyfingar.

Ástvinur þinn þarf ekki endilega að vera með verki eða finna fyrir óþægindum þrátt fyrir að hann sé með ólæknandi krabbameinssjúkdóm. Margir halda að verkir hljóti alltaf að fylgja krabbameini en svo er ekki. Lykilatriði er að segja heilbrigðisstarfsfólki frá verkjum og öðrum einkennum sem kunna að vera til staðar. 

Það geta verið ýmsar ástæður fyrir því að fólk tjáir sig ekki um verki eða vanlíðan. Til að mynda líta sumir á það sem veikleikamerki að „kvarta“. Aðrir óttast að verkirnir þýði að krabbameinið sé að ágerast eða halda að verkir og óþægindi séu eitthvað sem þeir þurfi að sætta sig við. Stundum verður fólk svo samdauna því að vera með verki að það gleymir hvernig það er að lifa án þeirra.

Það er mikilvægt að hvetja ástvin þinn til að tjá sig hreinskilnislega um verki og önnur einkenni við heilbrigðisstarfsfólk. Það getur tekið tíma að finna þau verkjalyf og þær skammtastærðir sem henta viðkomandi best.  Einnig er viðbúið að reglulega þurfi að endurskoða og breyta verkja eða einkennameðferð. Margir óttast að verkjalyfin geri viðkomandi syfjaðan. Oft geta það hinsvegar verið verkirnir, einkennin, krabbameinsmeðferðin eða sjúkdómurinn sem valda syfju og þreytu. Ef grunur er um að verkjalyfin geri viðkomandi syfjaðan er ráðlegt að ræða það við lækni eða heilbrigðisstarfsfólk. Oft er þá hægt að breyta um lyf eða skammtastærðir. Ef illa gengur að ráða við verki eða önnur einkenni gæti verið gott að spyrjast fyrir um sérhæfða líknarmeðferð.

Þegar einstaklingur er með útbreitt krabbamein þarf yfirleitt ekki að hafa áhyggjur af því að hann ánetjist lyfjum heldur er lögð áhersla á að hjálpa honum að eiga sem best lífsgæði.

Ef ástvinur þinn hefur sögu um fíknisjúkdóm er gott að það sé rætt opinskátt við heilbrigðisstarfsfólk sem kemur að meðferð hans og umönnun.

Oftast setjum við næringu í samhengi við góða heilsu. Þegar einstaklingur er með ólæknandi krabbameinssjúkdóm gæti matarlystin hins vegar orðið minni eða engin. Einnig gæti þörf líkamans fyrir næringu verið minni en áður.  Jafnvel þótt þér þyki erfitt að horfa upp á ástvin þinn borða lítið er mikilvægt að hann sé ekki neyddur til að nærast. Það er í góðu lagi að bjóða mat en reyndu að forðast það að þrýsta á hann. Það eiga margar breytingar sér stað í líkamanum og ástvinur þinn þarf að ákveða hvenær hann vill borða. Treystu því að ástvinur þinn hafi tilfinningu fyrir því sem er líkama hans fyrir bestu hverju sinni. Ef þú hefur áhyggjur af næringarástandi hans er gott að ræða það við heilbrigðisstarfsfólk. Stundum er hægt að gefa lyf, næringarviðbót eða nýta önnur ráð til að örva matarlyst.

Þú gætir tekið eftir vissum breytingum á ástvini þínum eftir því sem sjúkdómurinn ágerist eða líður á meðferðina. Þessar breytingar gætu verið tilkomnar vegna aukaverkana af meðferð, öðrum lyfjum eða sjúkdómnum sjálfum.

Aðstandendur hafa tjáð að þeir hefðu viljað vita fyrr í ferlinu, hvers væri að vænta. Breytingar geta komið fram í útliti, persónuleika eða skapi, minni, svefn, matarlyst eða næringatengdum þörfum.

Það þarf ekki að vera að ástvinur þinn fari í gegnum neina af þessum breytingum en það getur verið gott að vita að oft eru þær eðlilegar í ljósi aðstæðna.

Margir aðstandendur hafa sagt að þegar þeir líta til baka hafi of mikið hvílt á þeim. Aðrir segjast óska þess að þeir hefðu fyrr í ferlinu beðið um aðstoð eða stuðning. Hafðu opin huga fyrir því að sleppa takinu af hlutum sem þú þarft ekki endilega að sjá um og að þiggja eða biðja um aðstoð.  Það gæti verið að fólk sem að studdi við ykkur áður, geri það ekki núna eða þá að það fólk vilji hjálpa til á annan hátt. Einnig gæti verið að fólk sem hefur ekki aðstoðað áður geri  það nú. Sumir tala um að hafa fengið stuðning og aðstoð í byrjun en að með tímanum hafi dregið úr hjálpinni og þeim fundist þeir standa eftir einir. Það gæti verið gott að minna fólkið í kringum þig á að þú og ástvinur þinn þurfið enn á stuðningi að halda.

Margir vilja ekki þiggja stuðning þegar þeir þarfnast þess mest, það er því eðlilegt ef þér líður þannig. Ef til vill hefur þú þörf fyrir að draga þig til hlés frá félagslífi og fólki almennt. Þér gæti líka fundist það álag eða vesen að biðja um hjálp. Það er hinsvegar svo að þegar ástvinur er með útbreitt krabbamein er viðbúið að meðferðin og sjúkdómurinn sjálfur fari með tímanum að taka meiri toll af honum og að þörfin fyrir aðstoð aukist.

Þú gætir fundið fyrir því að fólk hringi eða komi í heimsóknir í meira mæli en áður. Mörgum aðstandendum þykir vænt um þann stuðning. Þó að þú kunnir að öllum líkindum að meta þá umhyggju sem að fólk sýnir ykkur, gætu komið tímar þar sem þú hefur þörf fyrir svigrúm. Þá geta símhringingar og heimsóknir valdið álagi, þó svo að sannarlega sé ásetningur þeirra góður.

Nokkur ráð:

• Láttu símsvarann um að taka við skilaboðum.
• Skiptist á að taka símann.
• Slökktu á símanum þegar þú og ástvinur þinn þurfið næði.
• Fáðu fjölskyldumeðlim eða vin til að vera með ykkur og sjá um símtölin og gestina.
• Það hefur reynst mörgum vel að stofna stuðningssíðu á facebook eða safna saman netföngum vina og ættingja sem vilja sýna stuðning og fylgjast með. Þannig er hægt að upplýsa fólk um stöðu mála og þarf ekki sífellt að endurtaka það sama. Þú gætir þá jafnvel beðið einhvern nákominn ykkur um að upplýsa fólk með tölvupósti eða færslum á facebook.
• Settu miða á hurðina heima eða á sjúkrastofunni, þar sem til dæmis er hægt að þakka fólki fyrir að hafa komið við. Þú eða ástvinur þinn séuð að hvíla ykkur núna. Það gæti þá verið gott að skilja eftir pláss fyrir þann sem kemur í heimsókn til að skrifa skilaboð til ykkar.
• Farðu á einhvern stað þar sem ekki næst í þig.
• Það gæti verið gott að ræða við heilbrigðisstarfsfólkið sem sinnir ástvini þínum og biðja um ráð.

Það er líklegt að svipaðar hugsanir sæki á þig og ástvin þinn tengt ævilokum hans. Það er mjög eðlilegt að þið reynið að hlífa hvert öðru og að þið sitjið ef til vill ein með hugsanir ykkar. Hinsvegar er það svo að umræður um dauðann, kalla hann ekki yfir neinn. Með því að halda hugsunum tengt dauðanum út af fyrir þig lengir þú ekki líf ástvinar þíns. Það getur verið gott að ræða saman um það sem er að gerast og óvissuna sem einkennir framtíðina. Aðstandendur veigra sér gjarnan við því að eiga þessar samræður við ástvin sinn, ef til vill þar sem að hann er enn ekki mjög veikur og umræðan þykir ekki tímabær. Hinsvegar er ekki endilega auðveldara að eiga þessar samræður þegar ástvinur þinn veikist enn frekar. Í raun gæti það verið öllum í hag að eiga samræður um óskir sínar við ævilok, jafnvel þótt að engin veikindi eða sjúkdómar séu til staðar.

Þið getið áfram átt vonina um að ástvinur þinn lifi lengur en búist er við eða jafnvel að hann hljóti óvæntan bata þótt að þið ræðið saman um erfiða hluti. Flótti frá því að ræða mikilvæg atriði gerir hlutina oft erfiðari síðar. Að geta rætt opinskátt um mikilvæga og viðkvæma hluti getur skilað sér í miklum létti fyrir alla aðila. Það getur hinsvegar reynst mjög erfitt að fitja upp á samtali sem þessu. Það væri til að mynda hægt að hefja það með því að segja

„Ég veit að þetta er erfitt en kannski væri samt gott fyrir okkur að ræða aðeins framtíðina varðandi veikindin þín.“

Oft er það eitt að hlusta besta leiðin í samskiptum. Það að hlusta er ein mikilvægasta leiðin til að sýna umhyggju þína og virðingu fyrir öðrum. Það er gott að ástvinur þinn finni að honum er óhætt að ræða upphátt um það sem liggur á honum. Ef þú finnur að ástvinur þinn er ekki reiðubúinn að tjá sig um mál sem þú hefur þörf fyrir að ræða gætirðu til dæmis spurt hvort hann væri tilbúinn að hugsa um það og hvort þið gætuð rætt þetta síðar. Það gæti líka verið að ástvinur þinn kysi að ræða ævilok sín og önnur viðkvæm mál við annan en þig, ef til vill einmitt vegna náinna tengsla ykkar.  Öll erum við ólík og förum misjafnar leiðir til þess að takast á við erfiða hluti. Þótt að sumir hefji ekki máls á einhverju sjálfir gætu þeir samt brugðist vel við því ef að þú byrjar samtalið.

Ef að ástvinur þinn veigrar sér við því að ræða um dauðann þegar þú reynir að fitja upp á samtali, er sennilega rétt að hverfa frá umræðunni. Stundum er það svo að þótt að viðkomandi viti að hann er með alvarlegan sjúkdóm er hluti af honum sem neitar að takast á við þá staðreynd að ævilokin nálgist. Það gæti verið hans leið til að komast í gegnum dagana og þá er rétt að hann fái svigrúm til að átta sig og nálgast hlutina á sínum forsendum.

Það gæti líka verið að þér þætti erfitt að hlusta á sumt sem ástvinur þinn reynir að ræða við þig. Þú gætir þá brugðist við með því að breyta um umræðuefni eða lokað umræðunni með því að mótmæla því sem ástvinur þinn reynir að tjá sig um, til dæmis með því að segja „þetta verður allt í lagi“ eða „ Þú átt eftir að ná þér.“ Það er mjög eðlilegt að bregðast við á þennan hátt en það er samt gott að hafa í huga að ástvinur þinn gæti haft þörf fyrir að koma hugsunum og tilfinningum sínum í orð. Það er líka gott að hafa í huga að við þurfum ekki alltaf að lagfæra allt með vitrum eða hressandi orðum. Stundum er nóg að við veitum nærveru okkar og hlustum.

Orð sem hægt er að prófa:

Í stað þess að segja „Þetta verður allt í lagi“ prófaðu að segja „Er eitthvað sem að liggur á þér“

Í stað þess að segja „Ekki tala svona, þú munt sigrast á þessu“ prófaðu að segja „Þetta hlýtur að vera erfitt“

Í stað þess að segja „Ég get ekki talað um þetta“ prófaðu að segja „Mér líður ekki nógu vel núna, getum við rætt saman um þetta síðar“

Í stað þess að segja „Læknarnir vita ekki allt, þú gætir lifað að eilífu“ prófaðu að segja „Heldur þú að læknarnir hafi rétt fyrir sér, hvað heldur þú um það?“

Í stað þess að segja „Í guðs bænum, ekki gefast upp - ég þarfnast þín“ prófaðu að segja „Ég þarfnast þín og mun sakna þín hræðilega, en einhvernveginn mun ég spjara mig“

Á fjölskyldufundi hittist gjarnan nánasta fjölskylda þess sem er veikur og heilbrigðisstarfsfólk sem kemur að meðferð hans og umönnun. Þörfin fyrir slíkan fund verður oft meiri þegar krabbameins sjúkdómur ágerist. Tilgangurinn með slíkum fundi er oft að ræða meðferðina og tilgang hennar eða umönnun þess sem er veikur. Fólk hefur oft þörf fyrir upplýsingar um hvers má vænta og hvernig hægt er að takast á við það sem kann að koma upp. Þannig geta fjölskyldufundir oft verið vel til þess fallnir að draga úr kvíða og óvissu. Fjölskyldufundur getur einnig hjálpað ykkur að taka ákvarðanir. Það getur verið gott að skrifa niður atriði sem þig langar að koma á framfæri eða spyrja um. Það er mikilvægt að allir á fundinum fái tækifæri til að tjá hugsanir sínar og vangaveltur.

Þú hefur að öllum líkindum fundið fyrir alls kyns tilfinningasveiflum í gegnum veikindi ástvinar þíns. Þú upplifir þessar tilfinningar sennilega misjafnlega mikið og sterkt frá einum tíma til annars. Það getur útheimt mikla orku að halda voninni til streitu og að lifa með tilfinningasveiflum sem fylgja veikindum og umönnun ástvinar þíns. Nú þegar krabbameinssjúkdómurinn hefur ágerst, gætu þessar tilfinningar jafnvel orðið enn sterkari en áður.

Að upplifa sektarkennd er algeng tilfinning hjá aðstandendum. Þú gætir tekist á við hugsanir um hvort að þú sért að styðja eða hjálpa ástvini þínum nógu vel og mikið, eða hvort að þú sért of mikið í burtu frá ástvini þínum. Þú gætir jafnvel fundið til sektarkenndar yfir því að vera sjálf/ur við góða heilsu. Einnig fá aðstandendur gjarnan sektarkennd yfir því að upplifa pirring út í þann veika eða aðra og að geta ekki alltaf verið uppörvandi og í jafnvægi. Það er eðlilegt að slíkar tilfinningar geri vart við sig undir þessum kringumstæðum.

Ef að þú upplifir sektarkennd er mikilvægt að þú reynir að sleppa af henni tökunum.

• Fyrirgefðu þér mistök og sýndu þér umburðarlyndi. Þú getur ekki verið fullkomin/n af þeirri ástæðu að engin manneskja er fullkomin. Það eina sem við getum reynt að gera er að læra af mistökum okkar og halda áfram.
• Reyndu að krefjast ekki of mikils af þér.
• Einbeittu þér að því sem skiptir mestu máli. Notaðu orkuna ekki í hluti sem að skipta engu máli heldur í það sem að gefur þér endurnæringu. Til dæmis er það ef til vill ekki góð hugmynd að ráðast í að þvo gluggana þegar þú ert þreytt/ur. Leyfðu þér frekar að hvílast.
• Fyrirgefðu þér og öðrum. Það er líklegt að allir séu að reyna sitt besta miðað við aðstæður og það á einnig við um þig. Hver nýr dagur felur í sér tækifæri til að reyna aftur.

Það er sennilegt að þú sveiflist á milli þess að vera full/ur vonar eða vondauf/ur í gegnum veikindi ástvinar þíns. Vonir þínar gætu breyst eftir því sem að tíminn líður og sveiflast fram og til baka. Jafnvel þó að ljóst sé að ekki verði hægt að lækna sjúkdóminn eða halda honum í skefjum, er hægt að vonast eftir öðrum hlutum. Vonin getur færst frá einum stað á annan. Þú getur átt von um að þú og ástvinur þinn eigið notalegar stundir, finnið einhverskonar frið og sátt eða upplifið einhverja gleði á þeim dögum sem framundan eru. Vonin getur hjálpað þér að komast í gegnum næstu fimm mínúturnar eða næstu fimm dagana.

Þú gætir fundið fyrir því að depurð og áhyggjur sæki að þér í gegnum veikindi ástvinar þíns. Þú gætir haft áhyggjur af einkennum, aukaverkunum af meðferð eða af því hvernig ástvinur þinn tekst á við ótta. Þú gætir líka haft áhyggjur tengt fjármálum, fjölskyldu þinni eða því að enda ein/n. Mundu að þér er leyfilegt að gráta eða tjá tilfinningar þínar hvort sem að þú ert ein/n eða með einhverjum sem þú treystir. Þú þarft ekki alltaf að setja upp grímu og láta eins og þér líði vel. Gefðu þér tíma fyrir þig til að melta og vinna úr þeim breytingum sem þú og ástvinur þinn eruð að ganga í gegnum.

„Það koma tímar þar sem þú veist ekki hvernig þú getur hjálpað. Þú getur ekki tekið allt þetta erfiða í burtu. Það eina sem þú getur stundum gert er að vera á staðnum og þá upplifir maður mikið hjálparleysi.“  Aðstandandi

Ef þú finnur fyrir miklum áhyggjum eða depurð til lengri tíma gæti verið ástæða til að skoða hvort um kvíða eða þunglyndi sé að ræða. Ef þér finnst þessi líðan vera farin að hafa truflandi áhrif á þitt daglega líf gæti verið ástæða til að þú leitir þér aðstoðar. Ef svo er þarftu ekki að harka af þér eins þíns liðs. Talaðu við lækninn þinn eða leitaðu stuðnings hjá fagfólki. Það er mjög líklegt að hægt sé að hjálpa þér til að líða betur.

Þótt að ástvinur þinn sé lifandi er eðlilegt að þú getir upplifað sorg. Sorgarviðbrögð eru liður í því ferli að ná sátt og að læra að lifa með missi, af hvaða toga sem hann er. Hluti af sorgarferlinu kemur fram í mikilli depurð og öðrum tilfinningum.

Þú gætir upplifað sorg tengt þeim missi sem þú hefur áður orðið fyrir. Þú gætir líka upplifað sorg tengt lífinu sem þú áttir einu sinni en er nú breytt og því lífi sem þú ætlaðir að eiga með ástvini þínum en þú sérð fram að þið munið líklegast ekki eiga saman. Þú gætir einnig upplifað missi og sorg tengt þeim breytingum sem kunna að verða á líkamlegu og andlegu ástandi ástvinar þín eftir því sem veikindin ágerast. Það að syrgja þýðir ekki að þér þurfi endilega að líða á einhvern ákveðinn hátt. Öll erum við ólík. Leyfðu þér að syrgja á þinn hátt og á þínum tíma. Til dæmis er misjafnt hvernig eða hversu sterkar tilfinningar fólk tjáir eða lætur í ljós. Sumir láta tilfinningar sínar frekar í ljós með því að láta verkin tala en að tjá þær upphátt. Það þýðir ekki að fók syrgi á „rangan“ hátt og þurfi að breyta viðbrögðum sínum.

Þú gætir byrjað að upplifa sorg tengdri hugsunum um að missa ástvin þinn, þótt að hann sé lifandi. Þú gætir til dæmis staðið þig að því að hugsa hvernig lífið án ástvinar þíns muni verða. Þetta er kallað forsorg (anticipatory grief). Það er því eðlilegt í þessum aðstæðum að syrgja þann missi sem þú veist að gæti orðið í framtíðinni.

Þú gætir fundið að þú ert viðkvæmari núna en undir eðlilegum kringumstæðum. Ef þú ert undir álagi eða ert þreytt/ur gætir þú verið útsettari fyrir því að sárna auðveldlega. Það gæti til að mynda sært þig að upplifa ekki nægjanlegan stuðning. Eða að þú gætir upplifað að fólk skilji ekki það sem þú ert að ganga í gegnum.

Ein algeng ástæða þess að aðstandendum sárnar er þegar að hinn veiki beinir reiði eða pirringi að þeim. Ástvinur þinn gæti verið stressaður, þreyttur eða hræddur og tekið vanlíðan sína út á þér. Stundum geta líka viss lyf eða staðsetning krabbameinsins valdið pirringi og persónuleikabreytingu hjá þeim sem er veikur. Það gæti þá verið gott að spyrja heilbrigðisstarfsfólk sem kemur að meðferð og umönnun ástvinar þíns hvort einhver lyf sem hann tekur eða krabbameinið gætu mögulega valdið þessu.

Reyndu eins og þú getur að taka því ekki persónulega ef ástvinur þinn sýnir þér pirring eða reiði.  Stundum áttar hinn veiki sig ekki á því hvaða áhrif þessi hegðun hefur á aðra. Það gæti líka verið hjálplegt að deila líðan þinni með ástvini þínum. Umfram allt skaltu muna að oft sýnum við tilfinningar okkar þeim sem við treystum best til að taka við þeim.

Það gæti margt gengið á í lífi þínu um þessar mundir sem vekur með þér reiði. Þú gætir upplifað reiði sem beinist gegn þér, fjölskyldu þinni, guði eða jafnvel ástvini þínum sem þú annast um. Reiðin getur í fyrstu reynst þér gagnleg til að komast í gegnum ákveðin verkefni. Reiðin er hinsvegar ekki gagnleg ef hún verður viðvarandi eða beinist að öðrum í kringum þig. Það gæti hjálpað þér að reyna að átta þig á hvað raunverulega veldur reiðinni. Stundum á hún rætur sínar í tilfinningum sem er erfitt að tjá eða átta sig á, eins og ótta, kvíða eða áhyggjum. Ef þessar tilfinningar trufla líf þitt til lengri tíma er ráðlegt að leita aðstoðar hjá fagfólki og ræða málin.

Þú gætir upplifað einmanaleika, jafnvel þótt að nóg af fólki sé í kringum þig. Þú gætir fundið fyrir tilfinningu um að enginn skilji það sem þú ert að ganga í gegnum og þannig upplifað einsemd í aðstæðum þínum. Þú gætir líka upplifað einmanaleika þar sem þú hefur minni tíma til að hitta fólk eða sinna áhugamálum þínum. Hverjar sem aðstæður þínar eru, mundu að þú ert ekki ein/n. Það eru aðrir þarna úti sem að eru að ganga í gegnum svipaða hluti. Ef til vill þekkir þú einhvern sem stendur eða hefur staðið í svipuðum sporum og þú. Íhugaðu hvort það gæti hjálpað að ræða og fá stuðning frá þeim aðila.

Þú gætir átt erfitt með að horfast í augu við þá staðreynd að ástvinur þinn muni ekki læknast af krabbameininu. Þú gætir hugsað með þér að svo lengi sem hann fái áfram krabbameinsmeðferð, gæti á endanum eitthvað farið að ganga upp eða að nýjungar í læknismeðferð komið honum til bjargar. Það er ekkert rangt við það að hugsa svona, en reyndu að hlusta eftir því hvað ástvinur þinn og læknirinn eru raunverulega að segja. Þín leið til að takast á við aðstæðurnar gæti valdið því að ástvinur þinn óttist að þú skiljir í raun ekki hvernig hlutirnir eru að þróast. Enn og aftur er eðlilegt að þú þurfir að takast á við hlutina á þinn hátt.

Ef til vill upplifir þú þakklæti fyrir að geta verið til staðar fyrir ástvin þinn. Þér gæti fundist góð tilfinning að finna að þú getur látið gott af þér leiða fyrir aðra manneskju á þann hátt sem þú vissir jafnvel ekki að þú værir fær um. Þú gætir líka upplifað þakklæti í garð þeirra sem eru til staðar og veita stuðning í veikindunum. Sumir aðstandendur tala um að veikindin hafi orðið til þess að sambandið við ástvin þess styrktist. Þetta þýðir þó ekki að veikindin valdi ekki álagi og erfiðleikum því það er hægt að upplifa ólíkar tilfinningar á sama tíma eða á mismunandi tímapunkti. Það getur hinsvegar auðveldað ýmislegt að finna jákvæða merkingu í aðstæðunum.

Hugur þinn þarfnast stundum hvíldar frá kröfunum sem fylgja því að annast veikan ástvin. Hugsaðu um það sem mögulega getur styrkt þig og hjálpað þér að slaka á. Aðstandendur hafa sagt frá því að jafnvel nokkrar mínútur á dag án truflunar hjálpi þeim að komast í gegnum dagana. Taktu að minnsta kosti 15-30 mínútur á dag til þess að gera eitthvað fyrir þig, sama hversu lítið það er. Reyndu að skapa rými til þess að komast út undir ferskt loft, í göngutúr, út að hjóla, bíltúr eða gera léttar æfingar. Þú gætir fundið að þér reynist erfitt að slaka á, jafnvel þótt þú hafir tíma til þess. Sumum finnst þá gott að gera æfingar sem eru hugsaðar sérstaklega til þess að ná slökun, t.d. jóga, teygjur, djúpöndun eða bara það að sitja kyrr í dálitla stund. Ef þú upplifir óöryggi varðandi það að skilja ástvin þinn eftir einan heima, gæti verið góð hugmynd að fá einhvern sem þið treystið bæði til að vera hjá honum á meðan þú átt stund fyrir þig.  Það gæti líka verið gefandi, bæði fyrir ástvin þinn og þann sem eyðir tíma með honum. Stundum gæti nægt að biðja um öryggishnapp sem ástvinur þinn ber á sér þegar hann er einn. Það gæti aukið á öryggi ykkar beggja.

Það getur reynst erfitt að horfa á jákvæðu hliðar lífsins í gegnum veikindi ástvinar þíns. Aðstandendur hafa hinsvegar sagt það hjálpa sér að reyna að leita eftir því góða og jákvæða í lífinu, þrátt fyrir allt. Reyndu daglega að finna eitthvað gott í aðstæðum þínum. Þú gætir líka prófað að taka þér stund til að hugsa um eitthvað jákvætt sem gerðist í dag. Fallegt sólarlag, faðmlag, eitthvað skemmtilegt eða fyndið sem þú heyrðir eða sást.

Rannsóknir sýna að samskipti við annað fólk eru flestum aðstandendum mikilvæg í veikindum ástvinar. Þetta gæti sérstaklega átt við þegar þér finnst aðstæður þínar yfirþyrmandi. Stundum hefurðu ef til vill þörf fyrir að ræða hluti sem þér finnst þú ekki geta talað um við ástvin þinn. Reyndu að finna einhvern sem þú getur opnað þig fyrir og tjáð tilfinningar þínar og ótta við. Það gæti líka verið gott að tala við fagaðila sem stendur fyrir utan aðstæðurnar. Ef þú þarft að ræða eitthvað sem snertir umönnun ástvinar þíns, gæti líka verið gott að tala við heilbrigðisstarfsfólk sem kemur að meðferð hans og umönnun. Að fá upplýsingar og fræðslu dregur oft úr áhyggjum og kvíða.

Það er í lagi að hlægja og sjá spaugilegu hliðar lífsins, jafnvel þótt að ástvinur þinn sé með útbreiddan krabbameinssjúkdóm eða mikið veikur. Hláturinn losar um spennu og eykur vellíðan. Þú gætir á meðvitaðan hátt leitast við að lesa gamansögur, horft á gamanmyndir í sjónvarpinu eða talað við upplífgandi vini sem fá þig gjarnan til að brosa. Þú gætir líka markvisst rifjað upp skemmtilega og fyndna hluti í minningum þínum.  Að halda í skopskynið er góð leið til að hjálpa þér í gegnum erfiða tíma.

Rannsóknir hafa sýnt dagbókarskrif geta dregið úr neikvæðum hugsunum og tilfinningum. Þú getur skrifað um hvað sem er. Þú gætir skrifað um erfiða lífsreynslu eða um hugsanir þínar og tilfinningar. Þú gætir líka skrifað um hluti sem vekja með þér vellíðan eða um það sem gekk vel í dag. Önnur aðferð sem fólk notar gjarnan er að skrifa niður hvað sem kemur upp í hugann. Það þarf ekki að vera nein skynsemi í því eða vera málfræðilega rétt skrifað. Bara það að koma eitthvað af óreiðu hugans á blað getur hjálpað.

Margir aðstandendur hafa rætt um hvernig veikindi ástvinar leiddu þá að leitinni eftir tilgangi og merkingu lífsins. Það að íhuga lífshlaupið og sambandið sem þú og ástvinur þinn hafið átt saman getur hjálpað til við að vinna úr vanlíðan og koma auga á það sem hefur áunnist á lífsleiðinni. Það getur einnig hjálpað þér að finna þá merkingu sem þú leggur í líf þitt og samband þitt við ástvin þinn. Kannski viltu deila þessum hugsunum með ástvini þínum eða öðrum. Þú gætir líka viljað halda þeim út af fyrir þig eða skrifa þær niður.

Hér eru nokkrar spurningar sem gæti verið gagnlegt fyrir þig að íhuga, með eða án ástvinar þíns:

• Hvaða tímabil í lífi okkar hafa verið góð og hamingjurík eða erfið og sorgleg?
• Hvaða augnablik í lífi okkar hafa verið dýrmætust eða mikilvægust?
• Hvað höfum við kennt hvert öðru?
• Hvernig hafa veikindi ástvinar míns og mitt hlutverk tengt veikindunum, haft áhrif á líf mitt?

Í gegnum veikindi ástvinar þíns gætir þú farið að endurmeta og forgangsraða á annan hátt því sem að skiptir þig máli. Sumir fara að gera saman hluti sem að ef til vill höfðu lengi verið á stefnuskránni en aldrei gefist svigrúm til. Öðrum finnst betra að halda lífinu í föstum skorðum og reyna þannig að njóta lífsins.

Hér eru nokkrar hugmyndir fyrir þig og ástvin þinn til að fagna lífinu sem þið hafið átt saman:

• Skoða saman myndaalbúm.
• Búa til myndaalbúm með lífssögu ykkar.
• Skrifa niður upplýsingar um ættmenni eða búa til fjölskyldutré.
• Hlusta saman á sögu eða lesa saman sögu.
• Horfa saman á kvikmyndir eða hlusta saman á tónlist.
• Rifja upp skemmtilegar eða eftirminnilegar minningar og ef til vill skrifa þær niður.
• Búa til eitthvað saman, t.d. mála, prjóna eða skartgripagerð.

Ef til vill hefur ástvinur þinn í gegnum tíðina verið mikilvægur hlekkur í fjölskyldunni. Nú þegar aðstæður kunna að vera breyttar getur hann ef til vill ekki orðið að liði á sama hátt og áður. Í öllu álaginu gæti reynst erfitt að koma auga á litlu hlutina sem hann ef til vill reynir að leggja að mörkum og hjálpa til með. Reyndu að leita eftir þessum litlu hlutum og þakka ástvini þínum fyrir. Það þarf oft ekki mikið til að færa birtu inn í daginn hans. Að sýna þakklæti getur hjálpað ykkur báðum til að líða betur.

Það er mikilvægt að þú reynir að hugsa um þína heilsu þrátt fyrir að eflaust sé hugurinn mikið bundinn við ástvin þinn og umönnun við hann. Mundu að ef þú gefur þér svigrúm til að huga að þér, hefurðu meiri styrk til að takast á við aðstæðurnar sem er bæði gott fyrir þig og aðra í kringum þig.

Algengt er að aðstandendur glími við einkenni eins og þreytu, höfuðverk, svefnvandamál, háan blóðþrýsting, veikara ónæmiskerfi, breytingar á matarlyst eða þyngd, kvíða, þunglyndi eða aðrar breytingar á andlegri heilsu.

Það er mikilvægt að þú haldir áfram að mæta í þá tíma sem þú átt pantaða hjá lækninum þínum og takir þau lyf sem þér er ráðlagt að taka heilsu þinnar vegna. Reyndu að borða hollan mat ,stunda létta hreyfingu og tryggja þér nægjanlega hvíld. Það gæti aukið orkuna að leggja þig í smástund. Ef þú átt erfitt með að sofna á kvöldin gætir þú til að mynda prófað að hlusta á róandi tónlist eða gera slakandi öndunaræfingar fyrir svefninn. Ef svefntruflanir verða viðvarandi vandamál er ráðlegt að ræða það við þinn lækni eða annað fagfólk.

Það gæti verið langur eða stuttur tími frá því að þið fenguð að vita að krabbameinið væri ólæknandi. Ástvini þínum gæti hafa hrakað jafnt og þétt frá þeim tíma eða verið nokkuð sjálfbjarga þar til nú að heilsu hans fer hratt versnandi. Það er því misjafnt á milli einstaklinga hvernig og á hve löngum tíma aðdragandinn að lífslokum á sér stað.

Ákveðin einkenni geta gefið vísbendingar um að lífslokin nálgist. Það er þó mikilvægt að vita að það eru ekki allir sjúklingar sem fá þessi einkenni. Einnig er það svo að þótt að ástvinur þinn hafi eitthvað af þessum einkennum þarf það ekki alltaf að þýða að hann sé að deyja. Til dæmis gæti um fylgikvilla af meðferð, lyfjum eða um sýkingu verið að ræða. Heilbrigðisstarfsfólk sem kemur að umönnun ástvinar þíns metur ástand hans með tilliti til þessa og fræðir ykkur um það sem er að gerast.

Þegar eintaklingur á innan við nokkra mánuði eftir ólifaða gætu meðal annars þessi einkenni komið fram:

• Syfja eða meiri svefn. Minni matarlyst og minni þörf fyrir að drekka vökva.
• Dregur sig til hlés frá fólki og hættir að gera hluti sem áður hafa gefið honum ánægju.
• Minna þrek og minni geta við daglegar athafnir.

Það er mikilvægt að láta heilbrigðisstarfsfólk vita ef þessi einkenni koma fram hjá ástvini þínum. Ef ljóst er að um eðlilegar breytingar sem verða í aðdraganda andláts er að ræða þarf að taka nýjar ákvarðanir, til dæmis varðandi það hvar væri best fyrir ástvin þinn að vera núna eða þegar hann deyr. Það er gott að ræða þessa hluti áður en ástvini þínum hrakar enn frekar, ef mögulegt er. Mörgum sjúklingum finnst gott að fá að taka þátt í þessarri ákvörðunartöku því það gefur þeim vissa stjórn á erfiðum tímamótum. Líkt og í öðru er þetta þó misjafnt á milli einstaklinga. Aðstæður hjá fjölskyldum eru einnig mismunandi og þarf að taka tillit til þess þegar ákveðið er hvar best sé fyrir einstaklinginn að vera síðustu vikur eða daga lífs hans.

Sérhæfðar líknarþjónustur í heimahúsum geta gert ástvini þínum kleift að deyja heima, í samvinnu við fjölskylduna og ef til vill fleiri aðila. Aðrir möguleikar gætu falið í sér, hjúkrunarheimili, líknardeild Landspítala eða aðrar deildir innan spítalans. Það er ekkert eitt réttara en annað varðandi þessa möguleika og best er að ákvörðun sé tekin í samvinnu á milli sjúklingsins, fjölskyldu hans og heilbrigðisstarfsfólks.

Ef ástvini þínum hrakar gæti verið gott að huga að ákveðnum þáttum og ræða þá við heilbrigðis starfsfólk sem kemur að umönnun og meðferð ástvinar þíns.

• Þörf fyrir hjálpartæki og/eða sjúkrarúm. 
• Þörf fyrir fjölskyldufund.
• Þörf fyrir sérhæfða líknarþjónustu í heimahúsum.
• Þörf fyrir aukna aðkomu og aðstoð annarra fjölskyldumeðlima eða vina.

Þegar einstaklingur á innan við  tvær vikur eftir ólifaðar gæti hann verið algjörlega magnlaus og verið að mestu rúmliggjandi. Þá gætu komið fram

• Breytingar á vöku- og svefnmynstri.
• Lítil eða engin þörf fyrir að matast eða drekka vökva.
• Minnkaðar hægðir eða þvaglát.
• Mikil þreyta og syfja eða minnkuð meðvitund.
• Breytingar á lífsmörkum og öndunarmynstri.
• Sveiflur í líkamshita – þvöl, köld eða heit húð.
• Ruglast á stað, stund eða persónum.
• Erfiðleikar við kyngingu.

Það er gott að beina orðum sínum að sjúklingnum og tala eins og hann heyri það sem er verið að segja,  jafnvel þótt hann virðist meðvitundarlaus. Flestir sjúklingar heyra það sem er sagt þótt að þeir megni ef til vill ekki að tala. Það er eðlilegt að þú hafir þörf fyrir að reyna að ná sambandi við ástvin þinn en betra er að reyna að forðast að hækka róminn eða ýta við honum til þess að fá viðbrögð.

Ástvinur þinn gæti verið órólegur og friðlaus. Óróinn gæti birst í því að honum finnist hann þurfa að fara eitthvert eða gera eitthvað sem engin rök eru fyrir. Eða að hann gæti séð, heyrt til eða talað við ástvini sem eru látnir. Það ætti ekki að bregðast við þessu sem ofskynjunum og í raun óþarft að reyna að sannfæra hann um að það sem hann sér, sé ekki raunverulegt ef sýnirnar valda honum ekki vanlíðan. Reyndu að tala rólega til ástvinar þíns og minna hann af nærgætni á stað, stund og nöfn þeirra sem eru staddir hjá honum.

Það eru náttúrleg viðbrögð líkamans að draga sig smám saman til hlés þegar andlát nálgast. Þá hættir líkaminn að hafa þörf fyrir mat og drykk sem kemur fram í því að einstaklingurinn hættir að finna fyrir svengd eða þorsta og hann verður að lokum ekki lengur fær um að kyngja vökva. Þá gæti verið gott að reyna að væta góminn reglulega með svamppinna og bera varasalva á varir. Í þessum aðstæðum getur jafnvel gert illt verra að gefa næringu eða vökva um æð. Líkaminn hefur ekki lengur þörf fyrir að nýta vökvann og þá er hætt við að hann safnist annars staðar fyrir á líkamann og valdi óþægindum.

Öndunarmynstrið verður oft óreglulegt. Ásvinur þinn gæti andað hratt og síðan hægt, óreglulega eða grunnt. Stundum hættir öndunin um stund en fer síðan aftur af stað. Það gæti verið slím í öndunarvegi eða heyrst hljóð á útöndun (rattling). Það getur verið erfitt að hlusta á þessi hljóð en oftast valda þau hinum veika ekki óþægindum. Ef notað er sog til að sjúga upp slímið veldur það ertingu í öndunarveginum og getur aukið slímmyndun. Stundum getur verið gott að hafa hærra undir höfðinu eða snúa viðkomandi á hliðina.

Heilbrigðisstarfsfólk sem kemur að umönnun ástvinar þíns gefur þér útskýringar um það sem er að gerast, hvers má vænta og hvernig best er að bregðast við. Það er mikilvægt að þú sért ófeimin/n að spyrja um það sem liggur á þér eða veldur þér óöryggi. Enginn ætlast til að þú kunnir að vera í þessum aðstæðum.