Að tala við börn um ólæknandi krabbamein
Það getur verið erfitt að meta hvað og hversu mikið á að segja börnunum um veikindi, sérstaklega ef þau eru mjög ung. Hvort sem um er að ræða börn, barnabörn, börn fjölskyldumeðlima eða vina er tilfinningin um að vilja ekki valda þeim áhyggjum alltaf sterk.
Að ræða við börn um alvarlega sjúkdóma getur verið erfitt og tekið á. Það er eðlilegt að vilja hlífa þeim við sársauka.
Viðbrögð barns við fréttum af því að náinn ástvinur er með ólæknandi krabbamein eða dauðvona geta markast af aldri þeirra og þroskastigi. Engin tvö börn bregðast nákvæmlega eins við. Stundum virðast börnin taka þessum erfiðu aðstæðum betur en þeir fullorðnu. Sennilega vegna þess að börnin hafa frekar tilhneigingu til að lifa í núinu og eru oft fljót að geta gleymt sér við það sem fangar athyglina í hvert skipti. Barnið getur líka átt erfitt með að meðtaka hvað það raunverulega þýðir að eiga eftir að missa einhvern sem því þykir vænt um.
Í dag er það sem betur fer svo að oft er hægt að halda ólæknandi krabbameini niðri um óákveðinn tíma. Það er samt mikilvægt að barnið fái að vita að ekki er hægt að lækna krabbameinið. Gott er að hafa í huga að börnin hafa þörf fyrir þá aðlögun sem getur falist í því að fá upplýsingar um breytingar sem verða í veikendaferlinu jafn óðum, rétt eins og við sjálf.
Hér verður fjallað um ýmslegt sem getur verið gott að styðjast við þegar rætt er um alvarleg veikindi við börn. Hafðu þó í huga að á endanum er það foreldrið sem þekkir sitt barn best og hvernig er best að nálgast það.
Að ákveða hvað skal segja
Það er gott að undirbúa það sem þú ætlar að segja barninu og hvernig þú ætlar að orða það. Það gæti verið gagnlegt að viðra það við vin eða heilbrigðisstarfsmann.
Að tala af hreinskilni
Það gæti verið freistandi að slá því á frest að tala við barnið um alvarleika veikindanna eða að leyfa því að halda áfram að allt fari vel. Það er hins vegar oftast best að tala við börnin af hreinskilni og að nota orðfæri sem þau geta skilið og meðtekið.
Ef ekki er rætt opinskátt við börnin um það sem er í vændum munu þau samt sem áður skynja að eitthvað alvarlegt er að. Þau skynja það á svipbrigðum í andlitum, frá því sem þau heyra eða þegar samræðum er hætt þegar þau birtast. Ef þeim er ekki sagt frá því sem er í vændum geta þau því farið að ímynda sér hluti sem eru jafnvel verri en raunveruleikinn.
Að nota einfalt orðfæri og endurtaka upplýsingarnar
Það er mikilvægt að gefa börnum einfaldar útskýringar sem þau skilja og nægan tíma til að meðtaka upplýsingarnar. Þau þurfa líka tíma til að spyrja spurninga og þú gætir þurft að svara sömu spurningunum oft. Það getur reynst erfitt en hins vegar átt stóran þátt í að hjálpa barninu að skilja og meðtaka það sem er að gerast.
Að segja barninu að það beri ekki ábyrgð á veikindum ástvinarins
Það þarf oft að fullvissa börn um að ekkert sem þau gerðu hafi valdið veikindum eða dauða ástvinar. Ung börn gætu sérstaklega burðast með hugsanir um að þau hafi valdið veikindunum af því að þau voru reið, óþekk eða óskuðu þess einhvern tímann að hinn veiki færi í burtu.
Að leysa úr erfiðum spurningum
Barnið gæti spurt spurninga sem er erfitt að þurfa að svara. Það getur stundum verið hjálplegt að spyrja barnið hvað það haldi að muni gerast og hvort það hafi tekið eftir breytingum á þeim sem er veikur. Það er gott að sýna eins mikla hreinskilni og mögulegt er og hræðast ekki að viðurkenna það þegar við vitum ekki svörin við spurningum. Það skiptir máli að hlusta á barnið af óskiptri athygli og að fullvissa það oft um að það sé elskað. Það er mikilvægt að segja barninu að það verði ekki skilið eftir eitt.
Yngri börn þurfa sérstaklega á fullvissu að halda um að lífið þeirra muni halda áfram, hvað sem gerist. Að þau muni enn eiga vini sína til að leika sér við, þau muni áfram fara í skólann og vera fær um að gera þá venjubundnu hluti sem skapa þeim jafnvægi og öryggi í lífinu.
Það gæti verið hjálplegt að hugsa um hvaða spurninga er líklegt að barnið spyrji og hvernig best væri að svara þeim.
Nokkrar spurningar sem algengt er að börn spyrji:
Hvað er að deyja? Af hverju deyr fólk?
Það mætti útskýra þetta á þann hátt að þegar einhver veikist sé yfirleitt alltaf hægt að lækna viðkomandi en stundum sé það þó hins vegar ekki hægt. Að fólk geti dáið þegar líkami þeirra hætti að starfa vegna mjög mikilla veikinda sem skaða líkamann eða þegar einhver lendir í miklu slysi. Einnig geti líkaminn hætt að starfa þegar hann verður mjög gamall og þreyttur.
Kemur mamma/amma aftur eftir að hún er dáin?
Það er mikilvægt að ung börn viti að þegar einhver deyr, er ekkert sem þú getur gert til að fá manneskjuna til baka.
Mun ég deyja líka?
Ef vart verður við slíkan ótta er mikilvægt að ræða við barnið þar sem hann er mjög raunverulegur fyrir það. Það getur dregið úr hræðslu þeirra að útskýra af hverju viðkomandi dó. Það er einnig hægt að útskýra að flest fólk deyi ekki fyrr en það er orðið gamalt og líkami þeirra orðinn þreyttur og hættur að starfa.
Er þetta mér að kenna?
Börn upplifa oft sektarkennd tengt því að þau hafi á einhvern hátt orsakað dauða viðkomandi. Það er því mikilvægt að segja þeim að ekkert sem þau sögðu eða gerðu hafi valdið því að viðkomandi veiktist eða dó.
Hvað verður um mig ?
Það er mikilvægt að fullvissa barnið um að vel verði hugsað um það. Það getur verið gott að fara yfir nöfnin á þeim sem eru nákomnir barninu og munu alltaf verða til staðar fyrir það.
Það getur tekið á að hlusta á þessar spurningar en það er mikilvægt að halda ró sinni og svara þeim á grundvelli barnsins með orðum og myndmáli sem barnið getur skilið.
Börn yngri en fimm ára
Eftirfarandi er gott að hafa í huga þegar tala á við börn yngri en fimm ára um alvarleg veikindi eða andlát:
- Óttinn við aðskilnað frá þeim sem standa þeim næst.
- Sektarkenndina.
- Að börnin skilja ekki hvað það þýðir að deyja og að viðkomandi komi ekki aftur til baka.
Börnin munu átta sig á því að eitthvað er ekki í lagi. Þau hafa tilhneygingu til að lifa í núinu og það sem gerist á hverju augnabliki fyrir sig er þeim mikilvægast. Depurð og kvíði getur komið fram með leiðum sem ekki er alltaf auðvelt að átta sig á, til dæmis í hreyfingum og í gegnum leik.
Barn sem venjulega er rólegt og stillt gæti orðið hávært, hent leikföngum frá sér og virkað reitt. Barn sem venjulega er glatt og öruggt í hegðun gæti orðið óöruggt í hegðun eða grátið yfir hlutum sem hafa ekki angrað það áður. Þá er mikilvægt að reyna að hjálpa barninu að tjá reiðina og sorgina til dæmis með því að tala um tilfinningarnar, teikna eða að lemja mjúkan púða í stað þess að meiða sjálft sig eða aðra. Barnið gæti leitað minna en áður eftir því að leika sér við önnur börn.
Það er mikilvægt að taka eftir því ef hegðun barnsins breytist og reyna að styðja það eins mögulegt er.
Sérfræðingar hvetja fullorðna til að ræða þessi mál af hreinskilni, jafnvel við mjög ung börn. Þetta þýðir samt ekki að það þurfi að segja þeim frá öllu í smáatriðum. Hægt er að nota einfalt tungumál og útskýra það sem barnið skilur ekki.
Þar sem börn á þessum aldri skilja ekki að dauðinn er varanlegur ætti ekki að nota setningar eins og „Nú fer mamma bráðum að sofa“ eða „Mamma er sofnuð“. Þá er hætt við þvi að þegar barnið áttar sig á því að mamma vaknaði ekki aftur verði það hrætt við að fara að sofa á kvöldin.
Börn á aldrinum sex til níu ára
Börn á þessum aldri eru byrjuð að skilja að dauðinn er varanlegur og að sá sem deyr kemur ekki aftur. Sum börn gætu séð dauðann í líki skrímsla, drauga eða annara kynjavera. Dauðinn tekur því gjarnan á sig einhvers konar utanaðkomandi mynd í þeirra huga. Börn á þessum aldri óttast oft að skrímsli eða draugar leynist undir rúminu þeirra og það getur oft verið erfitt að sannfæra þau um að slíkt sé ekki til. Þau gætu einnig glímt við hugsanir um að hitt foreldrið eða annar ættingi gæti hafa komið í veg fyrir veikindin eða dauðann.
Börn á þessum aldri finna gjarnan sínar eigin skýringar á hlutunum. Ef veika foreldrið getur ekki lengur leikið við það gæti barnið hugsað eða sagt „Mamma elskar mig ekki lengur af því að ég að ég var óþekk“. Það er því mikilvægt að útskýra strax allar breytingar sem verða hjá veika foreldrinu og segja til að mynda „Mamma getur ekki leikið við þig því hún er veik. Hún elskar þig mikið og vill að þú hafir gaman.“ Þegar barnið hefur á annað borð fundið sína eigin skýringu á einhverju getur verið erfitt að fá það á aðra skoðun og kostar oft miklar endurtekningar og þolinmæði.
Börn á aldrinum níu til tólf ára
Börn á þessum aldri hafa venjulega þróað með sér dýpri skilning en yngri börn á endanleikanum sem felst í dauðanum. Það er mikilvægt að þau fái skýrar og góðar útskýringar á öllum breytingum sem verða á veika foreldrinu eða á meðferð og umönnun.
Líkt og með yngri börnin gætu tilfinningar þeirra brotist út í leik og breytingu á hegðun eða viðbrögðum. Það er algengt að börn á þessum aldri finni fyrir reiði, sektarkennd, depurð, kvíða og ótta.
Það er gott að nálgast barnið af varfærni en heiðarleika. Ef þú talar undir rós mun barnið ekki skilja það sem þú ert að reyna að segja.
Börn frá níu til tólf ára geta fundið til sektarkenndar þegar foreldri er alvarlega veikt. Þau gætu burðast með tilfinningu um að þetta sé á einhvern hátt þeim að kenna. Þau gætu líka sýnt reiði yfir að fá ekki næga athygli frá foreldri sínu eða vegna þess að það muni deyja frá þeim.
Unglingar
Unglingsárin einkennast gjarnan af tilfinningasveiflum. Unglingar upplifa oft ruglingslega tíma og óöryggi með sjálfa sig. Unglingsárin eru líka tími þar sem þörfin til að marka sér sjálfstæði myndast. Þetta gerir unglingum gjarnan erfitt fyrir um að tjá tilfinningar sínar og leita eftir stuðningi hjá öðrum.
Unglingar fjarlægjast oft fjölskyldu sína á þessum árum en leita frekar til vina sinna eða byrgja tilfinningarnar inni. Þegar alvarleg veikindi steðja að gætu þeir upplifað kvíða, reiði, skapsveiflur eða þunglyndi. Unglingar gætu líka látið sem ekkert ami að þeim enda þótt innst inni séu þeir hræddir og einmana. Viðbrögð unglinga eru líklegri til að verða ýktari en viðbrögð fullorðinna. Það er mikilvægt að gefa þeim tíma til að átta sig og að leyfa þeim að fylgjast með og taka þátt í því sem er að gerast. Það gæti hjálpað þeim að hitta einhvern á sama reki sem hefur staðið í svipuðum sporum.
Það er gott að hafa í huga að þegar börn á öllum aldursstigum eru undir álagi geta þau sýnt viðbrögð líkt og þau væru mun yngri.
Skólinn
Það getur verið erfitt að meta hvort senda eigi barnið í skólann þegar vitað er að einhver í fjölskyldunni á stutt eftir ólifað. Mörgum finnst að þeir ættu að leyfa barninu að vera heima til að vera með ástvini sínum eins mikið og hægt er. Hins vegar getur regla á daglegum venjum hjálpað börnum að finna öryggi og jafnvægi. Það gæti hjálpað þeim að fara í skólann og sjá að hið venjubundna líf heldur áfram, jafnvel þótt miklar breytingar séu á heimilinu. Hins vegar gætu líka komið dagar þar sem rétt er að þau séu heima
Kennarar
Það getur verið gott að ræða við kennara barnsins um veikindin og breytingarnar heima fyrir. Ef kennarinn veit hvað er að gerast í lífi barnsins, getur hann betur áttað sig á hegðun þess, veitt því stuðning og hjálpað til að meta hvenær rétt gæti verið að segja vinum og bekkjarfélögum frá því sem barnið er að ganga í gegnum.
Ef um eldri börn er að ræða er best að ræða við þau sjálf um hvað þau vilji að gert sé. Unglingar gætu til að mynda kosið að segja kennaranum frá þessu sjálfir. Einnig gætu þeir alls ekki viljað að kennarinn fengi að vita af neinu af ótta við athyglina eða að vera álitin öðruvísi en hinir.
Höfundur: Lóa Björk Ólafsdóttir, hjúkrunarfræðingur
Heimildir
Byggt á gögnum af eftirfarandi vefsíðum: