Perluvinir
Félagið var stofnað 25. nóvember 2019.
Starfsemi
Perluvinir er félag þeirra sem greinst hafa með mergæxli (multiple myeloma) og aðstandenda þeirra.
Stjórn félagsins skipa:
- Kristín Einarsdóttir. Sími; 693 9311, netfang: einarsdottir@gmail.com
- Kjartan Gunnarsson. Netfang: kjartan@kgk.is
- Þórhalli Einarsson. Sími; 660 3833, netfang: thorhallie@internet.is
Fundir eru haldnir að jafnaði einu sinni í mánuði yfir vetrarmánuðina og eru boðaðir með tölvupósti.
Stofnfruman og leyndardómur hennar
Mynd um stofnfrumuna þar sem m.a. er farið yfir stofnfrumumeðferð sem margir myeloma sjúklingar ganga í gegnum.
International Myeloma Foundation, IMF
Margt áhugavert er að finna á vef International Myeloma Foundation (www.myeloma.org) sem er sjóður sem styrkir rannsóknir á myeloma og heldur ráðstefnur og fræðslufundi. Sjóðurinn styrkir einnig sjúklingasamtök um allan heim og gefur út fræðslurit um sjúkdóminn sem eru aðgengileg á vefnum. Hægt er að nálgast útgáfurnar á vefsíðu IMF og þarf að smella á ,,about myeloma" og svo á publications til að finna efnið. Meðal annars er þarna að finna handbók sjúklinga á ensku (Patients handbook) sem hefur verið þýddur yfir á íslensku. Einnig er hægt að finna smærri bæklinga um einstök efni undir flipanum „THE IMF UNDERSTANDING SERIES”.
Perluvinir eru aðilar að sjúklingasamtökunum sem heita Global Myeloma Action Network (GMAN).
Upplýsingar um mergæxli
Sigurður Yngvi prófessor í blóðsjúkdómafræði við HÍ og sérfræðingur á Landspítalanum hefur veitt góðfúslegt leyfi að birta glærur sem hann hefur útbúið sem fyrirlestur með upplýsingum um mergæxli. Glærurnar eru að finna hér.
Ráðgjöf og stuðningur þér að kostnaðarlausu
Þjónusta félagsráðgjafa, hjúkrunarfræðinga og sálfræðinga Krabbameinsfélagsins er í boði í greiningarferli, meðferð eða að lokinni meðferð, á íslensku, ensku og pólsku. Þjónustan er líka fyrir aðstandendur.