Spurt og svarað
Lífsgæði eftir krabbamein er vísindarannsókn sem ber saman einstaklinga sem greinst hafa með krabbamein við almenning og miðar að því að meta heilsutengd lífsgæði, langvinn og síðkomin áhrif krabbameins, hugsanlega þörf fyrir frekari heilbrigðisþjónustu.
Niðurstöður rannsóknarinnar munu auka þekkingu á áhrifum krabbameins og meðferðar við því og leggja til mikilvægar upplýsingar til að þróa heilbrigðisþjónustu bæði fyrir einstaklinga í krabbameinsmeðferð og þá sem hafa lokið meðferð við krabbameini og glíma við skert lífsgæði í kjölfar þess.
Rannsóknin er samvinnuverkefni Krabbameinsfélags Íslands, Háskóla Íslands, Landspítala og sérfræðings við hollenskar rannsóknarstofnanir. Ábyrgðarmaður rannsóknarinnar er Dr. Sigríður Gunnarsdóttir, forstöðumaður Rannsóknaseturs - Krabbameinsskrár hjá Krabbameinsfélagi Íslands og prófessor við Háskóla Íslands og Landspítala.
Þátttaka í rannsókninni felst í því að svara spurningalista á rafrænu formi, einnig er hægt að óska eftir að fá hann útprentaðan. Með því að haka í upplýst samþykki gefur þú leyfi til að svörin þín séu varðveitt í gagnagrunni rannsóknarinnar og tengd við upplýsingar úr heilbrigðisskrám embættis landlæknis, Landspítala, Þjóðskrá og Hagstofu Íslands, sem tengjast greiningu og meðferð krabbameins, upplýsingar um aðra sjúkdóma og bakgrunnsupplýsingar.
Þátttakendur skrá sig inn á innskráningarsíðu með lykilorði sem þeir fengu sent í pósti eða sms. Við innskráningu birtist texti sem æskilegt er að lesa vandlega yfir. Ef hakað er við upplýst samþykki opnast spurningalisti sem þátttakendur svara. Sé þess óskað er hægt að fá útprentaðan spurningalista sendan með pósti með því að senda tölvupóst á lifsgaedi@krabb.is eða hringja í síma 835-6119.
Upplýsingarnar sem þátttakendur veita með svörum sínum eru varðveittar á dulkóðuðu formi. Gögnin verða geymd á aðgangsstýrðu svæði sem einungis ábyrgðarmaður og gagnagrunnsstjóri rannsóknarinnar hafa aðgang að. Tenging við heilbrigðisskrár er framkvæmd samkvæmt ströngum skilyrðum Vísindasiðanefndar og Persónuverndar. Þessir ferlar og rannsóknin í heild sinni hefur fengið umfjöllun og verið samþykkt af Vísindasiðanefnd og Persónuvernd.
Nei. Gögnin eru dulkóðuð og innihalda engar persónugreinanlegar upplýsingar. Vísindamenn sem vinna með gögnin fá upplýsingar á dulkóðuðu formi og geta því ekki rakið upplýsingarnar til einstakra þátttakenda.
Þátttaka í rannsókninni er algjörlega valfrjáls og hægt er að hætta þátttöku hvenær sem er, án frekari skýringa, með því að senda póst á lifsgaedi@krabb.is eða hringja í síma 835-6119
Hjá Krabbameinsfélaginu er hægt að fá ókeypis ráðgjöf og stuðning hjá sálfræðingum, félagsráðgjöfum og hjúkrunarfræðingum. Ekki hika við að hafa samband í síma 8004040 eða á netfangið radgjof@krabb.is