Um Heilsu­sögu­bank­ann

Rannsóknin er á vegum Krabbameinsfélagsins. Tilgangurinn er að rannsaka áhrif þekktra áhættuþátta og skimunar á nýgengi brjóstakrabbameins á Íslandi síðustu áratugi.

Viljirðu leggja rannsóknunum lið með svörum þínum biðjum við þig vinsamlegast að skrá þig í rannsóknina með því að smella hér og svara nokkrum spurningum. 

Svörin munu bætast í gagnagrunn Krabbameinsfélagsins sem nefnist Heilsusögubankinn og inniheldur svör við svipuðum spurningum sem aflað var árin 1964-2008 frá konum sem mættu í krabbameinsleit á þeim tíma. Upplýsingar um skimunarsögu þátttakenda verða fengnar frá Skimunarskrá. Þessi rannsókn er gerð í samvinnu við spurningafyrirtækið Maskínu. Ábyrgðarmaður upplýsinganna er Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdastjóri Krabbameinsskrár og klínískur prófessor við læknadeild Háskóla Íslands. 

Upplýsingarnar verða nýttar til að efla skilning á orsökum krabbameina og til að geta þróað áfram leit að brjóstakrabbameini. Mögulegt er að þær verði einnig nýttar í aðrar mikilvægar vísindarannsóknir á krabbameinum, og hugsanlega í samvinnu við aðila utan Krabbameinsfélagsins.

Öll úrvinnsla og samtenging gagna verður gerð án þess að nein persónuauðkenni komi fram. Gögnunum er safnað með vitund Persónuverndar og leyfi Vísindasiðanefndar. Öll notkun upplýsinganna núverandi og í framtíðinni er háð leyfum Vísindasiðanefndar.

Svör við spurningalistum verða geymd í dulkóðuðum gagnagrunni hjá Krabbameinsskrá Krabbameinsfélagsins. Meðan á öflun upplýsinga stendur verður afrit geymt í gagnaveri samstarfsaðila okkar, Maskínu, sem sér um rafrænu spurningarnar. Að lokinni upplýsingaöflun verður grunnurinn fluttur til Krabbameinsskrár og afritinu hjá Maskínu eytt. Maskína mun senda tölvupóst með krækju á spurningalista rannsóknarinnar. Með því að hafa krækjuna aðgengilega getur þú tekið þér hvíld frá því að svara spurningalistanum og haldið áfram síðar með því að smella aftur á krækjuna.

Þátttaka þín í gagnasöfnuninni er algjörlega valfrjáls og þú getur valið að sleppa ákveðnum hluta hennar eða hætt þátttöku alfarið hvenær sem er í ferlinu, án frekari skýringa. Þá getur þú óskað eftir því að öllum upplýsingum um þig verði eytt úr gagnagrunninum. Hvergi í heilbrigðiskerfinu er skráð að þú sért þátttakandi og afturköllun á samþykki hefur engin áhrif á heilbrigðisþjónustu þína.

Ef þú hefur spurningar um könnunina, um rétt þinn sem þátttakandi eða vilt hætta þátttöku getur þú sent okkur póst á netfangið heilsusogubankinn@krabb.is eða hringt í ábyrgðarmann í síma 540 1900 . Einnig er þér velkomið að hafa samband við Vísindasiðanefnd með því að senda póst á netfangið vsn@vsn.is.

Ef upp koma einhverjar vangaveltur eða vanlíðan eftir að hafa svarað spurningunum og þú vilt ræða við aðila sem ekki tengist rannsókninni er þér velkomið að hafa samband við Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins í síma 540 1902 eða í gjaldfrjálst númer 800 4040. Einnig er hægt að senda fyrirspurn á radgjof@krabb.is.

Meginrannsakendur, starfsmenn og samstarfsaðilar rannsóknarinnar eru:

• Laufey Tryggvadóttir, MSc, framkvæmdastjóri Krabbameinsskrár Krabbameinsfélagsins (KÍ)
• Elínborg J. Ólafsdóttir, CSc, sérfræðingur hjá KÍ
• Jóhanna E. Torfadóttir, Ph.D, sérfræðingur hjá KÍ
• Ágúst I. Ágústsson, MD, yfirlæknir Leitarstöðvar KÍ
• Helgi Birgisson, MD, Ph.D, yfirlæknir Krabbameinsskrár KÍ
• Guðfinna Halla Þorvaldsdóttir, framkvæmdastjóri Krabbameinsfélagsins
• Þorlákur Helgason, sérfræðingur hjá Maskínu
• Valur Þór Gunnarsson, framkvæmdastjóri Taktikal
• Unnur A. Valdimarsdóttir, Ph.D, prófessor við Háskóla Íslands
• Harald Weedon-Fekjær, tölfræðingur, Háskólanum í Osló