Að lifa með krabbameinssjúkdómi
Lífshorfur þeirra sem greinast með ólæknandi krabbamein hafa aldrei verið betri en í dag, þökk sé framþróun í meðhöndlun og greiningu krabbameina.
Oft er hægt að halda sjúkdómnum lengi niðri. Skiljanlega er það mörgum mikið áfall að heyra að ekki sé hægt að lækna krabbameinið. Það er eðlilegt að finna fyrir tilfinningum eins og depurð, kvíða og sorg. Þú gætir upplifað sorg í tengslum við hugmyndir og áform sem þú hafðir um framtíðina sem nú taka ef til vill á sig aðra mynd. Óvissan varðandi framtíðina og það sem framundan er reynist mörgum erfið viðureignar.
Hér eru nokkur hollráð sem hafa hjálpað fólki í svipuðum sporum að finna vonina og kljást við óvissu og ótta. Ef til vill geta einhver þeirra nýst þér.
• Leitaðu upplýsinga um það sem að þú getur gert fyrir þig og heilsu þína og þau úrræði sem standa þér og aðstandendum þínum til boða.
• Það er sumt varðandi krabbameinið sem þú hefur enga stjórn á. Mörgum reynist vel að vinna að því að sleppa tökum á því sem ekki er hægt að breyta en einblína á það sem hægt er að hafa stjórn á og vinna með.
• Talaðu við einhvern sem þú treystir vel, til dæmis góðan vin eða ráðgjafa um tilfinningar eins og ótta og óvissu. Að geta rætt um tilfinningar þínar og líðan getur dregið úr vanlíðan og hjálpað þér að njóta betur hvers dags. Margir finna að þegar þeir geta tjáð sterkar tilfinningar eins og reiði eða ótta er auðveldara að vinna úr þeim og sleppa af þeim takinu.
• Það er alltaf gott að leitast við að njóta augnabliksins frekar en að festa hugann við óvissu framtíðarinnar eða erfiðleika fortíðarinnar. Ef þú getur fundið leiðir til að efla ró og frið innra með þér, jafnvel bara í nokkrar mínútur á dag, að þá er auðveldara að kalla fram þessa ró þegar það koma tímabil þar sem lífið er erfitt og snúið.
• Búðu til tíma fyrir það sem þig raunverulega langar að gera. Kannski er eitthvað sem þig hefur alltaf langað að gera en aldrei gefið þér tíma til. Kannski langar þig að gefa þér rými fyrir það núna. Það er líka mikilvægt að leita gleðinnar og njóta þess sem hver dagur býður upp á.
• Reyndu að vinna að jákvæðu hugarfari því það stuðlar að betri líðan, jafnvel þótt ekki sé hægt að lækna krabbameinið. Flestir ættu að geta fundið eitthvað sem vekur með þeim þakklæti og von. Þó er mikilvægt að muna að ekki er raunhæft að ætla sér að vera alltaf jákvæður – það tekst fæstum. Stundum þarf líka að gefa erfiðum tilfinningum pláss og það er í lagi að eiga erfiða daga eða að upplifa stundum depurð, reiði eða sorg.
• Jafnvel þótt vonin um lækningu sé ef til vill ekki fyrir hendi er hægt að færa vonina að svo mörgu öðru. Vonin getur snúið að því að hægt verði að halda krabbameininu sem lengst niðri, að þú getir fengið að upplifa dýrmætar stundir með fólkinu sem þér þykir vænt um eða að hægt verði að halda einkennum af sjúkdómnum niðri þannig að þú getir átt sem best lífsgæði.
• HERA, sem er sérhæfð hjúkrunar- og læknisþjónusta í heimahúsum, og Líknarteymi Landspítalans bjóða upp á þjónustu sem er ætluð fólki með langvinna og ólæknandi sjúkdóma. Markmið þjónustunnar er meðal annars að veita fræðslu, stuðning og eftirlit með einkennum og meðhöndlun þeirra. Unnið er samkvæmt hugmyndafræði líknarmeðferðar sem snýr að því að bæta líðan og lífsgæði sjúklinga og fjölskyldna þeirra. Sýnt hefur verið fram á aukin lífsgæði en einnig bættar lífshorfur þegar líknarmeðferð er veitt snemma í sjúkdómsferli einstaklings samhliða t.d krabbameinslyfjameðferð.
Ráðgjöf og stuðningur þér að kostnaðarlausu
Þjónusta félagsráðgjafa, hjúkrunarfræðinga og sálfræðinga Krabbameinsfélagsins er í boði í greiningarferli, meðferð eða að lokinni meðferð, á íslensku, ensku og pólsku. Þjónustan er líka fyrir aðstandendur.