Takk sjálf­boða­liðar!

Það er okkur hjá Krabbameinsfélaginu bæði ljúft og skylt að vekja sérstaklega athygli á óeigingjörnu framlagi sjálfboðaliða á alþjóðlegum degi sjálfboðaliða. Framlag sjálfboðaliða til starfsemi Krabbameinsfélagsins er enda víðtækt og áhrifa þeirra verður vart á öllum flötum starfsins.

Aðildarfélög Krabbameinsfélagsins eru 27 talsins og eiga öll sameiginlegt að vera stjórnað af sjálfboðaliðum. Sjálfboðaliðar sinna flest öllu starfi félaganna, hvort sem það er jafningjastuðningur, fræðsla eða skipulagning viðburða fyrir þá sem greinst hafa með krabbamein og aðstandendur þeirra. Stuðningsnetið er einnig mannað sjálfboðaliðum sem hafa reynslu af krabbameinum og hafa fengið fræðslu til að geta stutt fólk sem stendur í sömu sporum. Þá eru ónefndir allir þeir sjálfboðaliðar sem skipa stjórn Krabbameinsfélagsins, stjórn Vísindasjóðs Krabbameinsfélagsins og Vísindaráð félagsins.

Nánast daglega varðar starfsemi almannaheillasamtaka líf okkar á einhvern hátt og að baki slíkum félögum stendur iðulega fólk með brennandi áhuga á að láta gott af sér leiða og drifkraftinn til að láta hendur standa fram úr ermum. Margt af því sem okkur þykir sjálfsagt í dag er afrakstur frumkvæðis og vinnuframlags þessara einstaklinga. Það er því við hæfi á þessum degi að staldra við og hugsa með hlýju til allra sem leggja með þessum hætti sitt af mörkum til að móta samfélagið.

Takk kæru sjálfboðaliðar. Við gefum ykkur orðið!

Kristjana Sigurðardóttir

Kristjana Sigurðardóttir, eða Ditta eins og hún er vanalega kölluð, er nýkjörinn formaður Krabbameinsfélags Austurlands. Hún greindist með krabbamein í þvagblöðru í ágúst 2021 og heyrði af starfi félagsins frá konu sem hafði verið að nýta jafningjastuðninginn og vildi láta Dittu vita af honum. „Ég byrjaði bara strax að nýta hann og svo hef ég reglulega hitt Lóu [ráðgjafa Krabbameinsfélagsins], þegar hún kemur austur. Ég hef fengið ómetanlegan stuðning frá henni.“

Félagið reyndist Dittu vel í gegnum hennar veikindi og þótti henni því sjálfsagt að gefa til baka með því að taka sæti í stjórn félagsins og leiða starfið. „Mér finnst bæði nauðsynlegt að geta gefið til baka og ekki síður að það sé öflug starfsemi á landsbyggðinni,“ segir Ditta. „Ef ég get hjálpað einhverjum sem hefur verið í sömu stöðu og ég, þá er það algjörlega þess virði.“ Hún bætir við að það sé ekki síst félagslegur stuðningur sem hlýst af starfsemi á borð við þá sem krabbameinsfélögin halda úti. „Fólk er kannski ekki að mæta í vinnu og þá er gott að geta hist á hlutlausum stað, ekki bara á sjúkrahúsinu, og rætt málin.“

Nýlega voru haldnir einkar vel heppnaðir Styrkleikar í samvinnu Krabbameinsfélags Austurlands og Krabbameinsfélags Austfjarða. Viðburðurinn byggir eingöngu á framlagi sjálfboðaliða. Ditta segir það hafa verið mikinn lærdóm fyrir félagið að standa fyrir svona stórum viðburði í nærsamfélaginu. „Við vissum eiginlega ekki alveg hvað við værum að fara út í og erum reynslunni ríkari eftir á. Almennt fundum við fyrir mikilli ánægju fólks með viðburðinn og finnst hann líka hafa vakið athygli á starfsemi félagsins. Hér er samfélagið náið og við stöndum við bakið á hvort öðru og það var mjög áþreifanlegt á viðburðinum. Við hlökkum til að gera ennþá betur næst.“

Þórunn Rafnar

Þórunn Rafnar er nýkjörinn formaður Vísindaráðs Krabbameinsfélagsins í annað sinn, en samanlagt hefur hún starfað í ráðinu í rúman áratug. Hún segir tilkomu hins nýja og öfluga Vísindasjóðs hafa gjörbreytt tilgangi starfsins, sem hafi þó alla tíð verið mikilvægt. „Ég er auðvitað sjálf að vinna í krabbameinsrannsóknum og hef þar af leiðandi brennandi áhuga á því sem er að gerast á þessu sviði,“ segir Þórunn. „Ég þekki af eigin raun hvers lags hark það getur verið að afla styrkja til rannsókna og leyfi mér þess vegna að segja að tilkoma hins nýja Vísindasjóðs hefur í raun gjörbreytt starfi Vísindaráðsins, gefið því enn meiri tilgang.“

Vísindastarfsemi á sviði krabbameins miðast að sögn Þórunnar öll að því að bæta horfur og lífsgæði, fækka dauðsföllum og minnka álagið sem þessi sjúkdómur veldur. „Það er gríðarlega mikilvægt að hérlendis séu stundaðar öflugar rannsóknir á krabbameini,“ segir Þórunn. „Fyrir mig persónulega er það bæði ánægjulegt og gefandi að fá að taka þátt í starfi ráðsins, fylgjast með því sem er að gerast í vísindaheiminum og fá aukna innsýn í það sem aðrir eru að gera. Það veitir líka mikla lífsfyllingu að geta nýtt krafta sína í þágu málefnis sem maður hefur brennandi áhuga á og verða vitni að framförunum sem rannsóknir á krabbameini eru að skila.“ 

Þráinn Þorvaldsson

Þráinn Þorvaldsson, varaformaður Krabbameinsfélagsins Framfarar, hefur í fjölda ára verið í fararbroddi manna með krabbamein í blöðruhálskirtli og veitt mörgum stuðning í gegnum tíðina sem jafningi. Slíkur hefur áhugi hans og eldmóður fyrir málefninu verið að honum voru veitt hin alþjóðlegu verðlaun ASPI (alþjóðlegra samtaka karla sem eru í virku eftirliti á krabbameini í blöðruhálskirtli) í lok október á þessu ári. Þetta eru fyrstu verðlaun ASPI til einstaklings fyrir málsvörn og hagsmunagæslu fyrir hönd karla sem greinast með krabbamein í blöðruhálskirtli.

Þráinn greindist með blöðruhálskirtilskrabbamein árið 2005, þá 61 árs gamall. Hann valdi að vera í virku eftirliti og að segja engum frá greiningunni til að byrja með, en þá voru horfur þeirra sem völdu að þiggja ekki meðferð ekki taldar góðar. „Það má eiginlega segja að ég hafi mætt talsverðri mótstöðu með ákvörðunina. Á þessum tíma fóru allir í meðferð og þetta var dálítið erfitt tímabil,“ segir Þráinn. Í dag hafa ábendingar þó snúist við að sögn Þráins. „Á sínum tíma var virkt eftirlit neðst á listanum yfir valmöguleika þeirra sem greinast með krabbamein í blöðruhálskirtli, en nú er það efst á blaði.“

Árið 2007 hóf Þráinn að opna sig um reynslu sína og segir hann það fyrst og fremst hafa verið tilkomið til að vera fyrirmynd fyrir aðra menn í sömu sporum. „Ég fór að hugsa með mér að ég vildi gjarnan breiða út þennan boðskap, að virkt eftirlit væri möguleiki. Þetta snýst svo mikið um að hafa möguleika á að tala við einstaklinga með reynslu.“ Hann hóf fyrirlestrahald hjá Krabbameinsfélaginu ásamt Hinriki Greipssyni, gjaldkera Framfarar, auk þess sem hann og Sigurður Skúlason stofnuðu stuðningshópinn Frískir menn fyrir menn með krabbamein í blöðruhálskirtli sem velja virkt eftirlit. Hefur hópurinn verið talinn fyrsti sjálfstæði stuðningshópurinn með þessu markmiði í heiminum.

„Við Hinrik héldum fundi hjá Krabbameinsfélaginu í nokkur ár, þar sem við buðum þeim sem voru að greinast að koma,“ segir Þráinn. „Ég hef talað við tugi manna í gegnum árin og spyr alltaf hvort þeir séu búnir að leita sér upplýsinga. Af þeim samtölum að dæma og einnig af reynslu minni úr alþjóðastarfinu sem félagið tekur þátt í, finnst mér áberandi að reynslusögur hjálpa mönnum. Þess vegna er gríðarlega mikilvægt að sjálfboðaliðar séu tilbúnir að stíga fram og veita þann stuðning.“

Margrét Steinunn

Margrét Steinunn hefur verið félagsmaður Krabbameinsfélags Árnessýslu frá 2017 og stýrt endurhæfingarstarfsemi félagsins undanfarna þrjá vetur. Hún er einnig nýkjörinn formaður Krabbameinsfélags V.-Skaftafellssýslu, en hún er fædd og uppalin í Vík í Mýrdal og á þar sitt annað aðsetur. „Í fyrra langaði mig til að standa fyrir ljósagöngu fyrir austan og hafði samband við félagið. Þá kom í ljós að starfsemi félagsins var í einhverri lægð, en mikill áhugi til staðar,“ segir Margrét Steinunn. „Það fór svo að við vorum tvær sem tókum okkur til og skipulögðum göngu, ásamt því að baka skúffuköku og bjóða upp á heitt súkkulaði að göngunni lokinni. Ég bauð mig síðan fram í stjórn á aðalfundi í vor og við vorum þrjár nýjar kosnar inn.“

Margrét Steinunn þekkir af eigin raun gildi þess að hafa öflugt félagsstarf í nærsamfélaginu, en hún greindist sjálf með brjóstakrabbamein 2015. „Ég þekki vel hvað maður þarf á því að halda að hitta jafningja, ekki síst þegar maður er kominn í gegnum þetta og rétt að byrja að ná áttum aftur.“ Hún segir ekki síður mikilvægt að hafa fyrirmyndir á meðan á veikindunum stendur, fólk sem hefur náð heilsu aftur, og segist vilja vera slík fyrirmynd fyrir aðra. „Ég átti mér sjálf fyrirmyndir á meðan ég var í mínum meðferðum og ég veit því að það getur verið dýrmætt fyrir aðra að ég sé sýnileg. Það er líklega sterkasti hvatinn fyrir því að ég hef valið að taka virkan þátt í starfi félaganna. Að vera til staðar og stuðnings fyrir hina sem á eftir koma.“

Það má segja að Margrét Steinunn hafi helgað sig því að veita öðrum stuðning á erfiðum tímum, því hún skipti einnig um starfsvettvang að meðferðunum loknum. „Ég starfaði áður sem kennari, en fór í djáknanám og svo sálgæslunám,“ segir Margrét Steinunn. „Undanfarin fimm ár hef ég boðið upp á sálgæslu hjá Krabbameinsfélagi Árnessýslu. Mér finnst mikilvægt að gefa af mér fyrir aðra og þótt það væri dásamlegt að geta verið með fullt af starfsfólki á launum við það, þá er það ekki. Þess vegna skiptir öllu máli að hafa öfluga sjálfboðaliða.“ Hún bætir við að hún upplifi mikið þakklæti meðal þeirra sem njóta stuðnings félagsins. „Fólk er svo þakklátt fyrir starfið og sérstaklega þegar það kemst að því að það þurfi ekki að sækja þjónustuna um langan veg. Það gefur manni mikið að upplifa það.“

Kristjana Björnsdóttir

Kristjana Björnsdóttir hefur starfað sem gjaldkeri Krabbameinsfélags Austurlands í rúman áratug, eða allt frá því að til stóð að leggja félagið niður. Hún er þaulvön sjálfboðavinnu, enda hefur hún einnig verið á kafi í björgunarsveitarmálum frá því að hún var 16 ára gömul. „Ég hef aldrei haldið að ég væri að bjarga heiminum, en það veitir mér hins vegar bæði gleði og lífsfyllingu að taka þátt í svona starfi,“ segir Kristjana. „Ætli ég geri þetta því ekki mest fyrir sjálfa mig.“

Að sögn Kristjönu eiga allir þeir sem styrkja félögin og velunnarar Krabbameinsfélagsins (mánaðarlegir styrktaraðilar) endalausar þakkir skilið. Hún er sjálf búin að vera félagsmaður Krabbameinsfélags Austurlands frá 1990, þegar hún gekk í félagið til að styðja við starfið. Hún hefur þó öðlast nýja sýn á mikilvægi starfseminnar eftir því sem árin líða. „Á undanförnum árum hef ég misst vinkonur, tengdamóður og fleiri úr krabbameinum og skil því enn betur þau verðmæti sem eru fólgin í því að hafa félög starfandi sem styðja við fólk í alvarlegum veikindum.“

Kristjana er ekki í neinum vafa um mikilvægi sjálfboðaliða, einkum í litlu samfélagi eins og á Íslandi. „Okkar ríkisreknu innviðir anna einfaldlega ekki öllum þeim handtökum sem þarf að sinna. Það gildir einu hvort um er að ræða heilbrigðiskerfið okkar eða starf björgunarsveitanna. Þar koma félagasamtökin inn í og mæta því sem út af stendur. Þjappa saman fólki sem brennur fyrir sömu hlutunum og vill leggja hönd á plóg.“