In­form­acje o badan­iu

Celem

Celem badania jest zwrócenie uwagi na przewlekłe i późno występujące skutki choroby nowotworowej i leczenia u osób, u których zdiagnozowano nowotwór. Jakość życia i zdrowie osób, które ukończyły leczenie onkologiczne, będą porównywane z samopoczuciem i jakością życia osób będących w trakcie leczenia onkologicznego, jak również osób, u których nigdy nie zdiagnozowano nowotworu.

Dlaczego?

Twój udział ma znaczenie. Otrzymane wyniki zwiększą wiedzę na temat wpływu skutków choroby nowotworowej i jej leczenia na samopoczucie i jakość życia oraz przysłużą się opracowaniu niezbędnych usług zdrowotnych dla osób poddawanych leczeniu oraz dla tych, którzy zakończyli leczenie, ale w jego wyniku zmagają się z pogorszeniem jakości życia.

Jak wziąć udział?

Możesz zrobić sobie przerwę w dowolnym momencie i kontynuować naukę później, rejestrując się przy użyciu hasła otrzymanego w liście powitalnym. Jeżeli zgubiłeś hasło lub nie otrzymałeś listu powitalnego wysłanego pocztą, możesz je odzyskać, kontaktując się z osobami prowadzącymi badanie. Dostęp do kwestionariusza można uzyskać również klikając na link, który otrzymasz w wiadomości tekstowej. Znajdziesz go również po zalogowaniu się na stronie internetowej Heilsuvera. Jeśli nie czujesz się komfortowo, wypełniając kwestionariusz w formie elektronicznej, możesz poprosić o bezpłatną wersję papierową, która zostanie wysłana na Twój adres domowy. Aby to zrobić, skontaktuj się z geodetami pod numerem 835-6119 lub wyślij wiadomość e-mail na adres lifsgaedi@krabb.is. Możesz również poprosić o pomoc w wypełnieniu ankiety.

Zespół badawczy

Badanie jest wspólnym projektem Islandzkiego Towarzystwa Onkologicznego (Krabbameinsfélag Íslands), Uniwersytetu Islandzkiego (Háskóli Íslands), Szpitala Uniwersyteckiego (Landspítali) oraz specjalisty z holenderskich instytucji badawczych.

Nadzór nad badaniem sprawowała Dr. Sigríður Gunnarsdóttir, dyrektor Instytutu Badań i Rejestracji (Rannsóknasetur – Krabbameinsskrá) Islandzkiego Towarzystwa Walki z Rakiem oraz profesor Wydziału Pielęgniarstwa i Położnictwa Uniwersytetu Islandzkiego (HÍ) i Szpitala Uniwersyteckiego (LSH).

Współbadaczami badania są:

Freyja Birgisdóttir (FB), Representative of individuals who have completed cancer treatment

Helga Tryggvadóttir (HT), Landspítali, Specialist in oncology at Landspítali

Helgi Birgisson MD PhD (HB), Cancer Registry - Research Center, Chief Physician at the Research Center - Cancer Registry of the Icelandic Cancer Society

Lonneke van de Poll Franse PhD (LvdPF), Professor at the Netherlands Comprehensive Cancer Organisation (NCCO), Netherlands Cancer Institute (NCI) and Tilburg University (TiU)

Nanna Friðriksdóttir RN, MS (NF), Landspítali, Specialist in cancer nursing at Landspítali and Adjunct Professor at the University of Iceland

Thor Aspelund PhD (TA), Professor of bioinformatics at the University of Iceland

Pozostały personel badawczy:

Eva María Guðmundsdóttir (EMG), Cancer Registry - Research Center, Specialist

Nanna Margrét Kristinsdóttir(NMK), Cancer Registry - Research Center, Specialist

Kristjana Sigurðardóttir(KS), Cancer Registry - Research Center, Database Manager

Vígdís Guðmundsdóttir (VG), Icelandic Cancer Society, Specialist

Przetwarzanie danych

Przetwarzanie i łączenie danych będzie odbywać się bez ujawniania danych osobowych. Badanie jest prowadzone za zgodą Komitetu ds. Komisja Etyki Naukowej i Urząd Ochrony Danych Osobowych. Jakiekolwiek wykorzystanie informacji zawartych w kwestionariuszu wymaga zgody osoby odpowiedzialnej za badanie, tj. Komitetu Badań Naukowych. Etyka Naukowa i Urząd Ochrony Danych Osobowych. Odpowiedzi na pytania zostaną zapisane w zaszyfrowanej bazie danych Instytutu Badań i Rejestracji Islandzkiego Towarzystwa Walki z Rakiem, a oryginalne dane znajdujące się w bazie danych Gallupa zostaną usunięte po zakończeniu zbierania danych od uczestników badania.