Rannsókn á gagnagrunni barna sem greinst hafa með krabbamein
Ólafur Gísli Jónsson rannsakar gagnagrunn barna á Íslandi sem greinst hafa með krabbamein.
Gagnagrunnurinn Trausti er aðgangsstýrð gæðaskrá og skilgreindur sem hluti sjúkraskrár. Í skrána eru færðar upplýsingar um börn sem hafa greinst með krabbamein fyrir 18 ára aldur. Skráningin nær aftur til ársins 1981 og byggir á upplýsingum úr sjúkraskrám barnanna. Engar nýjar upplýsingar verða þar til og ekki eru gerðar sérstakar rannsóknir eða tekin sýni vegna skráningarinnar sem slíkrar. Nafn og kennitala er skráð, búseta við greiningu og upplýsingar eins og krabbameinsgreining, greiningarrannsóknir, meðferð, íhlutir vegna meðferðar og aukaverkanir tengdar meðferðinni.
Þegar grunnurinn hefur verið endurbættur eins og lýst er að ofan verða upplýsingar um sjúklinga tiltækar á mun auðveldari hátt en úr venjulegri sjúkraskrá og þar með möguleikar á að safna nánar skilgreindum upplýsingum um sjúklinga. Þannig mun grunnurinn koma að miklu gagni í klínískri vinnu við mat á sjúklingum og ákvarðanatöku, ásamt margs konar rannsóknum á nánar skilgreindum hópum og yfir ákveðin tímabil eins og lýst er að neðan.
Líklegt er að þessar niðurstöður verði kynntar á ráðstefnum eða í vísindatímaritum, bæði þær sem fjalla eingöngu um íslenska sjúklinga og þar sem íslenskar niðurstöður eru hluti af alþjóðlegum, t. d. í samnorrænum rannsóknum.
Rannsóknin Gagnagrunnsrannsókn á börnum á Íslandi sem greinst hafa með krabbamein hlaut 16.000.000 kr. styrk úr sérstakri stærri úthlutun Vísindasjóðs árið 2024.