„Mig lang­aði til að taka þessa byrði og bera hana sjálf“

Rakel Ósk Þórhallsdóttir, eigandi vefverslunarinnar Central Iceland , hefur undanfarin þrjú ár stutt dyggilega við Bleiku slaufuna með framleiðslu á gæðavörum undir merkjum Royal B, en merkið er hennar eigin hönnun. Ágóðinn af sölunni í ár nemur 2.980.000 kr. og samanlagt hefur Rakel því safnað 7.385.000 fyrir Bleiku slaufuna. Rakel segir hér frá drifkraftinum á bak við verkefnið, en hún hefur persónulega tengingu við málstaðinn.

Hugmyndin að verkefninu kviknaði eftir að Rakel og fjölskylda hennar fengu að vita að margir fjölskyldumeðlimir bæru stökkbreytingu í BRCA2-geni. „Árið 2017 voru þrjú systkini mömmu búin að greinast með krabbamein og eitt þeirra nýgreint í annað sinn. Afi og amma dóu bæði úr krabbameini og í ljósi fjölskyldusögunnar langaði mig til að vita hvort um arfgengt krabbamein væri að ræða,“ segir Rakel. „Ég ákvað að hringja í Íslenska erfðagreiningu og spyrjast fyrir um erfðaupplýsingar afa og ömmu. Ég var í raun ekki viss um hvort upplýsingarnar væru yfir höfuð til, eða hvort þeim væri heimilt að afhenda mér þær, en það fór svo að ég fékk að vita að afi og amma hefðu bæði borið stökkbreytingu í BRCA-geni.“

Rakel sendi í kjölfarið öllum systkinahópnum, níu talsins, sms og benti þeim á að hafa samband við erfðaráðgjöf Landspítalans. Við tók erfið bið eftir niðurstöðum úr blóðprufum og segir Rakel það hafa verið afar þungbært þegar fréttir af greiningum hófu að hrannast inn. „Þau voru fimm eða sex systkinin sem báru stökkbreytinguna og í kjölfarið greindust einnig mörg barnabörn. Þannig að þetta er mjög stór hópur.“ Sjálf ber Rakel ekki stökkbreytinguna og segist hafa upplifað mikið samviskubit yfir því. „Tilfinningin hjá mér var ekki léttir, af því það voru svo margir sem sluppu ekki. Mér þótti mjög erfitt að vita af öllum þessum greiningum hjá skyldmennum mínum, sér í lagi yngri frændsystkinunum, og mig langaði bara til að taka þessa byrði af þeim og bera hana sjálf.“

Vitundarvakning skiptir máli

Í kjölfarið ákvað Rakel að fyrst hún gæti ekki deilt byrðinni þá skyldi hennar hlutverk vera að safna fé til rannsókna og fræðslu um BRCA-stökkbreytingar. „Ég sagði mömmu að ég ætlaði að tala við Krabbameinsfélagið og gera allt sem í mínu valdi stæði til að styrkja félagið,“ segir Rakel. „Ég átti alveg eftir að finna hvað það yrði, en ákvað síðan að hanna flík undir mínu merki í samstarfi við Bleiku slaufuna og markmiðið mitt var að safna yfir milljón í hvert skipti.“ Því markmiði hefur Rakel heldur betur náð, því eins og áður segir hafa safnast yfir sjö milljónir frá því að fyrsta varan var boðin til sölu árið 2021.

Eitt af því sem Rakel brennur fyrir í tengslum við BRCA-stökkbreytingar er aukin vitneskja, því hún vill að þeir sem bera stökkbreytinguna hafi tækifæri til að grípa inn í. „Oddný, guðmóðir mín, var einn af mínum helstu stuðningsaðilum í þessu verkefni. Hún greindist fyrst þegar hún var fertug og svo aftur tuttugu árum síðar og það hefði skipt miklu máli fyrir hennar baráttu ef hún hefði fengið að vita fyrr að hún væri BRCA-beri. Hún hefði haft tækifæri á öðruvísi meðferð og öðruvísi ákvörðunum ef hún hefði vitað þetta, en hún lést úr sínu meini fyrir örfáum vikum síðan. Þau hefðu kannski öll getað sloppið ágætlega systkinin, en tvö eru dáin.“

Húfan þýðingarmest

Rakel safnaði fyrst fyrir Bleiku slaufuna árið 2021, en þá hannaði hún og seldi trefil með merki Bleiku slaufunnar. Á síðasta ári bætti hún við húfu í sama stíl og í ár var hún einnig með tvær týpur af peysum til sölu. „Húfan er mér kannski hvað kærust af öllum þessum vörum af því að það hafa margir sent mér skilaboð sérstaklega til að þakka fyrir hvað hún er mjúk og nýtist vel við hármissi vegna lyfjameðferðar,“ segir Rakel. „Gerviefni geta ert húðina og manni klæjar stundum undan hreinni ull, en allar vörurnar mínar eru úr 70% ull og 30% kasmír og hannaðar til að vera mjúkar viðkomu. Ein kona sem sendi mér skilaboð sagði að húfan fylgdi henni út um allt, í allar lyfjameðferðir og að hún svæfi meira að segja með hana. Það þótti mér reglulega vænt um að heyra.“

Það hefur líka mikla þýðingu fyrir Rakel að vörurnar skuli allar bera merki Bleiku slaufunnar, því hún er tákn um samstöðu í baráttunni gegn krabbameinum. „Mér finnst svo æðislegt hvað þessi litla, fallega eyja okkar er samstíga þegar við þurfum á því að halda og þegar maður sér alla ganga með Bleiku slaufuna, hvort sem það er á húfu eða trefli, eða með næluna frá Krabbameinsfélaginu, þá fær maður hlýtt í hjartað.“ Hún bætir við að þetta sé orðið að sannkölluðu fjölskylduverkefni í hennar fjölskyldu, en synir hennar hjálpa henni með pökkun og dreifingu og fyrirtæki eiginmanns hennar, Fraktflutningar, hleypur undir bagga með henni á annasömum dögum. Þótt verslunin sé fyrst og fremst vefverslun  er Rakel einnig með huggulega vinnustofu þar sem hún tekur á móti hópum, auk þess sem hægt er að mæla sér mót við hana og fá að máta vörurnar.

Byrjuð að undirbúa næsta ár

Rakel heldur ótrauð áfram að hanna og framleiða fyrir Bleiku slaufuna og segist strax vera farin að leggja drög að næsta ári. „Þetta er allt saman hannað og framleitt frá grunni og ferlið er mjög tímafrekt. Ég þarf alltaf að reikna með því að gera breytingar eftir að ég fæ fyrstu prótótýpu í hendurnar, en fyrstu prótótýpur að því allra nýjasta eru einmitt á leiðinni til mín núna.“ Hún bætir við að verkefnið geti verið flókið, en sé um leið afskaplega gefandi. „Þetta eru gæðavörur og framleiðslan kostar því sitt. Oft er erfitt fyrir mig að hitta rétt á þannig að ég mæti eftirspurn en sitji sjálf ekki uppi með umfram magn. En það breytir mig ekki því þetta er bara þannig verkefni að ég vil höfða til sem flestra og gera þetta vel.“

Krabbameinsfélagið þakkar Rakel og Central Iceland kærlega fyrir framlag sitt til Bleiku slaufunnar í ár, sem og undanfarin ár. Fyrir áhugasama bendum við á vefverslun Central Iceland og vefverslun Krabbameinsfélagsins, þar sem hægt er að festa kaup á allra síðustu eintökunum af Bleiku slaufu peysunum.