Perluvinir
Félagið var stofnað 11. nóvember 2015.
Starfsemi
Perluvinir er félag þeirra sem greinst hafa með mergæxli (multiple myeloma) og aðstandenda þeirra.
Stjórn félagsins skipa:
- Kristín Einarsdóttir. Sími; 693 9311 , netfang: einarsdottir@gmail.com
- Kjartan Gunnarsson. Sími; 893 7079, netfang: kjartan@kgk.is
- Þórhalli Einarsson. Sími; 660 3833, netfang: thorhallie@internet.is
Fundir eru haldnir að jafnaði einu sinni í mánuði yfir vetrarmánuðina og eru boðaðir með tölvupósti.
Málþing Perluvina, Landspítala og Háskóla Íslands um mergæxli
Þriðjudaginn 20. október 2026 kl. 13 - 16
Í húsi Íslenskrar erfðagreiningar Sturlugötu 8
Fundarstjóri: Guðrún Agnarsdóttir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands.
- 13:00 Mergæxli: Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor.
- 14:00 AKT-011: Ný lyfjameðferð í þróun til að vernda meltingarveginn við stofnfrumuígræðslu í krabbameinssjúklingum. Egill Másson forstjóri Akthelia Pharma.
- 14:30 Kaffihlé
- 15:00 Hækkað kalsíum í blóði hjá einstaklingum með MGUS. Ástrún Helga Jónsdóttir, læknir og doktorsnemi
- 15:30 CAR-T ferð til framtíðar. Reynsla sjúklings og aðstandanda. Guðjón Snær Steindórsson og Svava Garðarsdóttir
- 16:00 Lok málþings
Skráning fer fram hér.
International Myeloma Foundation (IMF)
Margt áhugavert er að finna á vef International Myeloma Foundation (www.myeloma.org) sem er sjóður sem styrkir rannsóknir á myeloma og heldur ráðstefnur og fræðslufundi. Sjóðurinn styrkir einnig sjúklingasamtök um allan heim og gefur út fræðslurit um sjúkdóminn. Handbók sjúklinga er aðgengileg á vefnum á mörgum tungumálum.
Upplýsingar um mergæxli
Sigurður Yngvi prófessor í blóðsjúkdómafræði við HÍ og sérfræðingur á Landspítalanum hefur veitt góðfúslegt leyfi að birta glærur sem hann hefur útbúið sem fyrirlestur með upplýsingum um mergæxli. Glærurnar eru að finna hér.
Ráðgjöf og stuðningur þér að kostnaðarlausu
Þjónusta félagsráðgjafa, hjúkrunarfræðinga og sálfræðinga Krabbameinsfélagsins er í boði í greiningarferli, meðferð eða að lokinni meðferð, á íslensku, ensku, pólsku og þýsku. Þjónustan er líka fyrir aðstandendur.